我見過父母都不在了，三四十歲的唐氏患者。雖然這個回答很可能淹沒在眾多回答中，但因為比較感慨，還是想寫出來給那些想生出唐氏兒的爸媽們參考。
我當時在英國做牙醫，在一個小鎮上。鎮子上有很多care home，老人院，療養院這些的，這其中就有收留這些需要人照顧的兒童/大人的機構。我接診過一個快四十的病人，肯定是有基因疾病，但不是非常嚴重的，所以除了智力低下，健康方面沒有太大的問題。他每次都是護工帶著來，基本反應和理解能力差不多跟四五歲的孩子一樣，治療也比較難，要哄著來。
從他的口腔衛生就看得出來，他是不能生活自理的。半年來洗一次牙，每次都要給他清理很久。偏偏他又很怕我們弄他牙齒，所以也很難完全清理幹凈。補牙這些治療就不說了，哄著都做不成的，好在這個病人本身估計牙口好，運氣好，沒長過蛀牙。
每次他來都是護工帶著來的，不知道你們見過這種療養院沒有，一個護工負責幾個到二十個人不等，要負責他們的飲食起居和帶他們去看醫生等等。這樣每個病人一天勻到的時間是不多的，很多基礎的護理也只能草草了事，剩下的時間就是這些病人自娛自樂。好的話有個活動區有其他病友一起，不好的話就是呆在自己的小房間裏日復一日年復一年。
護工也可能經常更換，我見那個病人兩次，兩次的護工不是同一人，後來的護工也不是很了解他的醫療病史等，看得出來是新換來的。這對我們來說可能不是大問題，但你要考慮這些人他們不管生理或心理依賴性都是比較強的。首先一個新的護工他們不認識的，接受護工就要經過一段時間的調整。他們也沒辦法表達心中的不滿或者不安，這有可能就會轉換為行為上的發泄。爸媽照顧的話還有可能包容，在這種療養機構，搞不定就可能不搞了，你冷靜了再說。再者新護工不了解每個人的情況，對他們的照顧也不能完全到位。
這個病人好就好在他很溫和，即使不開心也只會哼唧兩聲，不會有任何過激行為，而且能懂得簡單的要求，對話，所以應該在日常護理中不算太難的。我護士的孫子是比較嚴重的自閉癥，發病了會打人的，那種照顧起來難度倍增，隨著孩子長大，個子和力氣都跟成年人一樣，發起脾氣來身邊的人也會被波及。
我不知道他是父母不在了，還是父母選擇把他放到這種care home裏面。以他的年紀，他父母應該至少六十左右了。他可能已經在這種機構裏住了十幾年了，往後的人生也是這樣的，依靠著護工的照顧勉強生活著。生活品質是不太有的，但好歹他爸媽如果健在，不需要背負他的日常照顧。
這是在英國，有國家在納普通人的稅補貼著這些沒有生活能力的人。如果是國內呢？爸媽有精力去幾十年如一日照顧一個智商三到五歲的成年人嗎？沒有精力的話，找得到能接受他的護理機構，負擔得起護理機構的費用嗎？如果父母年紀大些，這個孩子到中年了，父母不在了，誰來照顧他，誰來負責他的開銷？就算他有兄弟姐妹，這對他的兄弟姐妹公平嗎？
