昨天家里人头七 我送走的，病因是渐冻症引发的吸入性肺炎.我只能说在确诊一年零三个月的时间内，蔡先生建立的若干个微信群没有给我们带来任何正向方面的内容，他本人没有一次在任何一个群里说过一句话，没有鼓励，没有祝福，（当然了，这些不重要）。但却收集了包括不限于患者肌电图，病程记录等各类调查问卷。gzh每天都在弹消息要补充患者信息可临床试验每次也没有人真的轮到过。我填写了几次试药申请都是石沉大海。
我倒是不会怪他什么毕竟我也不知道人家是真的假的，在群里不能说一句他不好，所有人的希望都得是他，现在想起来就有点像救世主。
我也没有攻击他我只是不知道在这一年多时间里他到底有多忙，病的有多重才能在这么多群里一言不发可还有那么多运营人员天天给打鸡血。
对应的任何有助于疾病的内容一个都没有。他群里人越来越少也是必然的。
那些盲目崇拜喊着蔡总是唯一希望的可怜家属是为什么逐渐退出他的那些w群？
同样在关注渐冻症领域其他的公益组织是真的在做慈善，每年和鹅厂的合作，生命保障设备的无偿资助是实实在在存在的。（虽然我们没申请）
而不是网上带货….
捐款一个亿？呵呵
以上原有答案我再随便说说吧从这个病开始说。
2022年11月家人因为右手到右腿有持续性麻木，腰部疼痛肌肉震颤等原因怀疑是脊椎部分有问题，再加上出门玩儿电摩给自己摔断了三根肋骨导致各种行动不便.当时看到btv一个节目说是在天坛医院有一个专家团可以通过手术来解决这个问题我们就想去试试看
之后各种预约检查勉强被收入住院，骨科大夫看了全部指标觉得不对劲尤其是肌电图很诡异于是帮我们找了神内的大佬看一下情况，人家根据检查报告结合临床判断是运动神经元损伤。在这里我们都没有往渐冻症这方面想。
半个月之后再次复诊，神内的大佬把我家所有陪诊人员指使去办理各项业务唯独把我留下交代了病情，明确诊断是渐冻症并且每三个月病人状态会有一个向下的台阶不可逆转。
我呢原来看过一公升的眼泪这部日剧大概知道渐冻症是什么但也很慌。四处去寻找相关资料以及病友群和相关公益组织..看看有没有新疗法什么的
在填写了一堆资料后进入了蔡先生的群。之后就发生了我原答案中提到的各种问题。
没有公益，没有话语，所谓试验药一次也没通过，甚至我根据群里信息直接找到所谓科研试药组并提供所有病例后人家直接再也没回我信息。
我还是不理解
分割线-……———————————————————-
也请几位大神别拉我去对线，本来也没什么意义。我也不想揭伤疤，真逼急了我把各类肌电图报告，门诊检查，入院报告，出院报告，死亡证明，火化证明也放上来就不合适了吧？我又不是六哥需要自证。
贴一个当时入群的截图部分打码省的被追着问我嫌烦…
在加入群之后除了运营人员和病友..就没人搭理我了，刚才有朋友提醒说蔡先生发过言。可能是我眼神不好没看到。
如果大家好奇可以去围观一下这个号【渐愈互助之家】。
这个号长这样
左边部分是需要家属或者患者填写上传的各类诊断报告。
提交成功之后就是这么个界面
这里面的联系方式就是一个二维码
右边菜单
文章资讯就五个文章日期停留在2021年5月
之后是遗体捐献
最后是基因检测的招募
我说没有任何正面反馈并不是在诋毁什么.最后一次更新。
