还记得那是2024年3月23日周六，因儿子走路不稳带到南通附院儿保科检查，那天能做的检查出的结果都正常，那天我们还能谈笑风声，那天中午和弟弟弟媳一起吃了午饭，开餐厅门时儿子摔了，我把他拉起来，在吃饭时，他稍微转动几下，又从椅子上摔下，我拉他时，他还可怜兮兮的说：妈妈，我不是故意的。
那时，我们一直以为是感统失调，给他报了体能课感统课，儿保科医生以为小脑没发育好，我们还觉得没有啥大问题。有个脑部核磁，约的是3月24日晚上8点，那天做好核磁，儿子嫌冷见我没帮他穿衣服，还调皮的调侃我：这一天天你都不知道帮我穿衣服，想把我冻伤呀？
3月25号是周一，手机上看了核磁报告，显示脑干占位，我发给弟弟，他严肃的说脑干占位很严重，那时我还没感觉特别严重，总觉得能治吧。那天我们上班，下午老公请了假去南通约核磁增强。
3月26号晚上10点做了核磁增强，那天晚上住在我爸那儿，3月27号早上手机上却查不到检查报告，我们很早去了南通附院，去一直拿不到检查报告，专家门诊医生能看到片子，说应该是肿瘤，报告出不来可能是放射科要讨论一下。那天的时间特别难熬，我们下午约了上海华山医院的神外门诊，怕赶不上。在11点左右我们吃午饭的时候，报告能查到了，上面写着低级别胶质瘤可能。
3月27日下午到了华山医院，陈医生打破了我们所有幻想。他看了核磁增强，我们把儿子带到门外座椅上玩游戏，他说：做好心理准备了吗？我们说：什么心理准备？当时心里预感不好，我的泪就涌了上来。他说这是典型的弥漫性脑干胶质瘤，DIPG，内生型的，无法手术，预后很差，中位生存期不到一年，快的话3个月，慢的话也许1年。当时就感觉天塌了，我的儿子今年虚10岁，前段日子，我考虑的还是暑假带他去北京玩，约一下10岁的全家福。可是为什么呀？为什么是你？为什么一来就是这样的恶毒病魔？
我们问陈医生怎么办？他说我给你推荐两个医生，他们虽然不是特别有名，但是，他们临床经验丰富，是很好的医生。他又说：如果你们非要等很有名的医生，可能孩子等不到见医生就没了。后来我们选了邱医生，3月29号周五有邱医生的门诊，陈医生说就说是他推荐的，邱医生会加号。
那天我们在医院哭了很久，我想不明白这么好的孩子，怎么就得了这种无法治的病？那天开车回家，我和儿子坐后座，他打游戏，我和老公默默的流泪，我时不时给老公递纸，叫他别哭，开慢点。到了南通的服务区，儿子说想上服务区看看，后来说想吃糖葫芦，他说他还没吃过糖葫芦，想尝尝看，后来挑了两个，给姐姐也挑一个。
在车上，我看他吃，一边拍个视频，忍不住泪就糊了眼睛。那天，我们三一起去接女儿放学，心里堵得慌，不知道一起接姐姐还能有几次？
3.28周四，是上班的日子，但心已经不一样了，在工位上时不时就泪流满面，无心工作无心吃饭，心里缺失了好大好大一块。
3.29是去上海找邱医生的日子，挂号是下午。儿子说想坐动车去上海，想去看东方明珠。我们自是答应。拿着儿子的身份证，那是去年办的，这是第一次用，却是在这样的情况下，心中又是一阵悲痛。儿子走路很不稳，一般是爸爸背或者抱。东方明珠是爸爸背着儿子进去的，我一个人坐在东方明珠外面，看着行李，悲从中来，感觉老天是想要夺走我看得比性命更重要的人那，我宁愿是我！
他们要出东方明珠时，我来到出口处等他们。我微笑着，看着他们出来，爸爸扶着儿子，儿子左侧走路很费力，一拐一拐走向我，他是我的儿子，是我的心我的肝，是我生命中最重要的人，我真的好痛，每个细胞都在叫嚣着，不想失去。
2024年5月20日更新： (今天儿子放疗定位，我们一起去picu推床到放疗科，儿插着鼻饲，气切口吸氧，插着尿管，看起来精神状态还好，和他说话也能点头摇头。床位医生和我说，看着孩子很舍不得吧，当时，好像被戳中了，何止舍不得，我多想换他啊！)
3.29那天下午找邱主任加号，弟弟给儿子租了个轮椅，等了3个多小时才轮到我们，因为时间长，儿子嫌无聊，还发了脾气。现在回想起来，至少那时能发脾气啊。邱主任没把话说死，他说从影像上看80.90%是DIPG，但是也有10%到20%的可能不是，之前也碰到过是炎症的，当然炎症的几率非常小，但不是没有。他建议我们先做Petct ，如果代谢高表达就是肿瘤，低表达是炎症。如果是肿瘤就到神外做病理，后续再接受放疗等治疗，并且现在就帮我们床位排队预约。
我们表示愿意做petct ，邱主任立即电话帮我们约了，然后我们从总院打车到虹桥院区。到的时候已经是晚上6点多了，做好petct 是8点多，弟弟点了肯德基，儿子闻到香味也说饿了。我们就坐在门诊院门口的草地上吃肯德基，那时的儿子还能吃能说，只是不良于行。
吃好了，打顺风车回南通，在车上，压在心里的巨石似乎已经离去，我轻松了很多，至少还10%的希望不是吗？到我爸那已经晚上11点多了，儿子睡着了，帮他脱衣服，抚摸着他的头，内心好舍不得，想时间停留在那一刻，我就能一直拥有他。
3.30早上很早醒来，想去看petct 报告，但是不敢打开，后来老公看了，是高表达，并没有翻盘。那天大姐喊我们去吃饭，但是在10点多，我们还是决定回家，我怕我会在大姐面前忍不住痛哭。
3.30回到家失魂落魄，不知如何自处。3.31下午医院来电话了，叫我们1号去住院。
4.1到华山医院办理了住院。那天中午，我去罗森买了盒饭，儿子应该是很饿了，他把盒饭都吃掉了，看到他能吃，真的很开心。白天带儿子出去透透气，都是到门诊租的轮椅。那天晚上，他也想出去逛逛，我抱着他到楼下，发现门诊已经锁门，借不到轮椅。我两就在门诊门口的草地上坐下，他坐我腿上。一个路过的大叔说：小帅哥坐妈妈腿上好幸福呀！如果换一种能治的或者是良性的，我应该是幸福的、更有希望的吧！那天和儿子合拍一个视频，我想笑的，但笑里带着哭。
4.2第二天，儿子就嫌烦了。一直吵着：我要回家，我要回家！同病房的一个家属说：「他和我儿子差不多大，听到他讲我要回家，眼泪都要掉下来！」儿子每天的日常就是打游戏，打游戏时很开心，在头低得很下，眼睛很红，我预感他视力下降了，后来才知道这个病有复视，看东西会重影。
4.3助理医生找我签了很多知情同意书。医生通知4.7做手术，说是节后第一台手术。晚上邱主任找我们谈话，讲手术的风险，一共有十几点，听了很害怕，脑干真的是控制了人的所有，包括运动、泌尿、吞咽、眼睑运动、肺部等。我问他：如果早点发现，会不会好一点？邱主任说：这个病只要有就是个恶魔，不管发现早晚都是恶性的，不管发现时病灶大小，结果都一样。他说：家长不要自责，早发现晚发现没有区别，没症状谁会想到查脑部CT？
日子就这样过着。4.5爷爷奶奶姐姐还有二爷爷来上海看他，还弄了玄学，儿子只和姐姐打游戏打得开心。
4.6剃头师傅来帮他剃了光头，剃的时候很乖，剃好了，他在那叫：我不要做小光头，我不要做小光头！老公抱着他扭动的小身体，痛哭。后来尿尿时，他和我说：妈妈，我现在是不是很难看？我说：没有，宝宝你还是很帅！他说：骗人，我现在还不如陆＊＊呢（陆是他同班同学），陆＊＊光头至少戴了帽子还挺好看的。我说：你出院了头发就长出来啦！我要强的儿子啊，他后来才告诉我，他一年级的时候(现在二年级)就已经不能站着尿尿了，我想起来前段时间他上厕所老是关上门赶我们出去。我问他为什么不和妈妈说，他说觉得没有关系就没说。我的儿啊，在我不知道的时候，你受了多少苦。
4.7做病理，9点多到11点多吧，有点坐立难安，病房和手术室门口等待区来回跑。后来在病房时，接到电话叫我们到手术室那，很紧张。邱主任见的我们，他说：手术很顺利。我悬着的心放下了。他又说：做了冰冻切片，是恶性。他说：孩子现在麻药中，已被送到ICU。后来报告显示EGFR阴性。我的儿子啊，最终没有任何翻盘。真的好痛！
4.8上午儿子被推回病房，吃的半流食，我不太敢给他吃硬点儿的。第二天，儿子说他饿，除了医院的餐，还给他订了蒸饺。他半夜也会喊醒我叫我喂给他吃。他在恢复，真好。
4.12出院了。邱主任说恢复得不错。同时联系了放疗科汪洋主任，推荐我们参加ACT001临床实验。叫我们等通知去放疗。
4.13那天下午一个朋友带我去她很信任的大师那儿，之前我们沟通过，问我信不信，我怎么滴也要去见一下大师。大师说这孩子这5年磨难重。那天下午聊到晚上7点多，天已经黑了。大师提供了捉五鬼，和抓拔，抓拔是通过玄学拔除一些肿瘤，我一听了感觉天方夜谭，但同时也多希望是真的，大师说6万3次，因为是小朋友，送一次。晚上和老公公公婆婆沟通，想交6万做法事。我和婆婆非常同意，老公和公公不同意，因为大师说不保证能好，也不保证能拔掉多少肿瘤，老公说：如果大师说保证好，别说6万，60万我借也要借了送到他面前。那天晚上，我们谈到凌晨，他问我：6万看起来不算特别多，但是你有多少钱？万一后面有特效药了，七八万十来万一瓶，你拿什么去买？后来含泪答应老公不交6万，第二天也劝说了婆婆。第二天是周日，决定不交6万后，我失魂落魄，心突然感觉又没了希望，不知自己要干什么。
那段时间家里的亲戚朋友都来看儿子，我和老公则去上班，儿子由公公婆婆负责。4.15我也接到了放疗临床那边的电话，是冯助理打来的，她说她是放疗科床位医生刘医生的助理，问一下小朋友的情况，那段时间儿子状态挺好，还比较吃得下，白天玩游戏，晚上，我和老公背他下楼，用轮椅推着转转。
那段时间儿子每天都和我们一起睡，有一天晚上，他问老公小时候的事情，后来又问我小时候的事，以前从没问过。还有一天晚上，他摸着我的脸，说：妈妈，你好像比以前老一些了。我说：等你长大了，妈妈会更老，你会不会嫌妈妈？他说：不会呀！多希望他能陪我到老。有一天早上，他有了点兴致玩磁力积木，不管左边还是右边的积木，他都弄右手拿，我说：宝宝，你不能光用右手，左手也要用用。儿子回答：它已经咯屁了！当场泪如雨下。
4.20我问冯助理，孩子什么时候可以入院放疗，答复可能下周，但要等刘医生通知，4.23是周二，我又问什么入院，冯助理答：刘医生说可能要等节后(指五一之后)。4.25感觉孩子状态没之前好了，我又问能不能住院治疗？冯助理答：要不你们带孩子过来，让刘医生看看要不要开点药？刚开始，觉得放疗才是唯一治疗方法，不太想去，后来我们约的30号带给刘医生看一下。但29号孩子病情急转直下，导致整个5月到现在为止孩子一直在PICU，无法得到治疗。
4.29孩子大便困难，用力了，然后不吃不喝不说话，只睡觉。这是我下班回到家才知道的。那时候，我恨吗？恨自己应该早点带孩子去医院，哪怕让刘医生开点药，也许也能缓解。也恨刘医生，要是早点让我们放疗接受治疗就不会发生这样的事了，20号就想入院，他说下周，下周又说节后，这整整拖了我半个月啊。
4.30儿子没吃早饭，无力，躺在后座，头枕在我腿上，我们出发去上海华山了。神外的王医生看了片子，怪我们没带好孩子。这病不能用力，我们知道这病凶险，可是万万没想到是这样。那时，我还幻想儿子休养一个五一假期，正好能赶上临床放疗。
那天，公公打来电话，不准我们回家，一定要找着医生，让儿子在医院住下来。后来神外和放疗医生讨论后，帮我们联系了复旦新起点康复医院，晚上6点多，住到了那边，很踏实，华山医院和新起点对接了，因为儿子要参加ACT001临床，哪些药不能用，哪些可以用。但是，我不知道的是，这只是开始，凶险和奔波还在后面。
5.21更新：（今天儿子第一次放疗，4月下旬就心心念念的治疗，虽晚了一个月但终于开始了，放疗前，唐医生找谈话，讲了很多突发情况，水肿、卒中、出血等等，我到转运电梯推的床，儿子看起来很好，我抚摸着他的头，除了插着很多管，他多像一个正常的孩子啊，我多想多想把住在他身上的恶毒的病魔统统抓走啊）
4.30晚上，我和儿子睡在一张床上，可能睡得不舒适，他一会儿侧向左一会侧向右，他吸着氧，我怕他的吸氧的管子掉了。时不时看看他，他有时也会用小手捏捏我，我感觉他状态变好了。
5.1那天上午他的爷爷和姐姐也来了，下午他的舅舅舅妈外公也来看他了。儿子插了胃管，我们给他打流食，下午的时候，他还看了蛋仔派对的小视频，还说他饿了，想吃东西，听了他的话，很开心，感觉他状态比昨天好多了，应该很快就能恢复到参加临床的标准了。
那天晚上，舅舅舅妈外公回家了，爷爷带着姐姐到车上去休息，我躺在小床上睡会，他爸和他奶奶看着他。晚上大约7点，我迷糊中听到一句小宝尿床了。我立马惊醒，出大事了，这是个小时候都不尿床的孩子啊！随后喊来护士喊来医生，拿来监测仪，没多久，儿子开始抽搐，心跳从80多直上到130多140多，我联系了冯助理请他向刘医生询问，而新起点的医生则向上级汇报，当时还忌讳着要参加临床，药是挑着用的。没多久，复旦新起点的医生建议我们转儿童医院，她说这也是向上级汇报后大家一致的建议，趁着孩子数据还好赶紧转院。
医生也来不及写出院小结，只在纸上写了一些状态和用药情况。
那是我第一次坐上120救护车，却是为了年幼的儿子。他半眯着眼睛，我不知道他是睡了还是昏迷了，救护车上的人员说状态还可以，数据都是好的。半个多小时的转院车程感觉特别漫长。
到了复旦儿科医院，抢救室的医生和我们说：「现在以我们抢救病人的生命为先，不再考虑要参加临床，毕竟没了生命什么都是空的。」我们自是应允。
转到复旦儿科PICU的时候，已接近5月2日的凌晨，医生叫我们别走会有谈话和签字。回到儿子爷爷的车上，姐姐已经睡着了，我们过去，她只好坐着睡。凌晨1点50多，我的手机突然响起，是picu的医生打来的电话，说小朋友呼吸衰竭，需要使用呼吸机，需要得到家属的同意。
5.22更新(今天早上是脊柱液核磁的第二部分，昨天问医生不一次性做好？医生说，影像科表示照影剂走得太快来不及，得分两次做。今天也是第二次放疗，见了儿子两次，很舍不得，也很满足。）
5.2早晨，大家心情沉重。很累很困很悲伤，谁能相信不过短短30多天，儿子已经因为肿瘤进展，压迫到呼吸系统而呼吸衰竭需要用呼吸机来维持。
想到4月做好病理回家，每天儿子睡着了，我都不舍的摸摸他的脸摸他的头，他还是那么玉雪可爱，还和以前看起来一样一样，剃的光头也长了点头发，不舍无奈，感觉在和老天抢时间。只要他一动，我和老公会惊醒，看看他摸摸他，好多个夜晚，浑浑噩噩一边哭一边用被子擦眼泪迷迷糊糊到天亮。
那天下午picu医生打来电话，说目前用了呼吸机数据还可以，问她有没有醒来，医生说没有醒应该是用了镇定的原因。下午决定让他爷爷奶奶姐姐回家，我和他爸爸守在医院外面。
5.3上午呆在医院对面的车上，医院里面停车48一天舍不得停。发呆看着十字路口的人来人往，悲痛万分，想着这世上健康的人千千万万，为什么不能有你一个？如此悲伤想着不知不觉间就泪流满面。微信上好多人分享着各自美好的五一假期，而我的儿子却连呼吸都无法自主。
记得4.29的下午，我和我弟弟聊着去绍兴去舟山，后来怕儿子身体吃不消，想着至少至少也要带儿子去八星湖或水绘园，找个草地铺上地垫，让儿子吹吹风晒晒太阳，吃吃东西，毕竟节后就要放疗了。可是那天下班回家路上的一个电话让这一切成了泡影。
5.3下午医生来电，说儿子意识清醒，能听指令动作，叫他抬手抬脚都能听懂，这几天无抽搐，喂了糖牛奶。就在这一个瞬间，我和他爸爸的心情转晴了，立马给他爷爷奶奶都汇报了好消息。爷爷奶奶回家也没闲着，在家也拜菩萨敬香，也求菩萨求大师。两人在车上呆太久，还在古美公园散了个步，晚饭也能吃得下些。
5.4下午医生来电，儿子情况和昨天差不多，之前的轻微肺炎也没有了，说明天试着撤呼吸机。我们感觉看到了希望，不能到华山的临床，也许还能回华山放疗。我们心情不错。
5.5下午医生来电，儿子情况和昨天差不多，但呼吸机无法撤离。明天早上做B超，家长可以一起。明天床位医生找谈话。那天的心情是沉重的。
其实每次医院电话响起，我们都会整个人一震，很紧张，就像开盲盒，不知道医生会说什么。
5.23更新（今天上午放疗设备故障，还没见到儿子）
5.6上午儿子做B超，为了能见到他，爷爷奶奶一大早从南通赶了过来，到上海才七点左右。因为打了镇定剂，儿子半眯着眼睛像是睡着了。下午picu医生找谈话：孩子现在状态平稳，无抽搐、也没啥痰，吸呼机撤不了是因为肿瘤压迫，原发病不治疗，仅治疗并发症，肿瘤仍会进展，光呆在picu无用，希望我们早点找到接收孩子的医院进行后续治疗。（复旦儿科医院是没有放疗的）
然后我们就陷入了一个循环，儿子不能自主呼吸、不能自主进食，华山医院就不接收他放疗，不放疗肿瘤压迫着就无法得到改善，无法自主呼吸自主进食。
那天他奶奶走路都摇摇晃晃，一边安慰我小宝没事的一边流泪痛哭。他爷爷则说让他在哪里走完最后的时光，我听失魂落魄听不得这些，问冯助理刘医生，汪洋主任还在医院不？冯助理说今天汪主任有特需，但现在已过了16:30加号估计也加不上了（正常17点下班）。下午5点多，我弟弟赶了过来，说不如开车出发去碰碰运气。6点多赶到华山门诊，我和弟弟下车一路狂奔，还好汪洋主任还在，门外还有很多人在等，我叫老公慢点停车。
晚上9点多，汪主任前面的病人都看好了，我们进去，把4.12出院时，他写的病历拿给他说了情况，汪主任反问：现在进来治疗了吗？不能呼吸应该是向下进展压迫到延髓了。（后来老公说4.30那天邱主任说肿瘤向下长了一点）。我们说没有，问他怎么办？怎么样才能接收儿子放疗？汪主任说：他现在的情况治疗的意义并不大，而且这病预后不好，你们可以考虑放弃，把他带回去让亲戚朋友看看。
可是我要他活着，不是要谁来看他。在我们3人提问请求下，汪主任说：如果你们坚持治疗，我推荐新华医院的蒋马伟主任。他在单子上写下文字。我们一看蒋主任明天就有特需，但已挂不上号了。但总算又有了奔向的目标不吗？每天只有为儿子做点什么，我才觉得我活得有意义。
5.6晚上送弟弟回宿舍，我们睡在车上，我们两忍不住泣不成声，我感觉生活已没有了意义，也无法看到光明和未来，想想又抽泣着，眼泪不断的往外涌。
第二天5.7早上6点多开车去新华。病人特别多，蒋主任忙不同意加号，在换病人时冲进去2次，第1次一开口就哽咽了，蒋主任喊了下一位，第2次我问他：DIPG带呼吸机，您这边可以接受放疗吗？他反问：复旦儿科有便携式呼吸机吗？我退出来问，内心是欣喜的，他没拒绝不是吗？后来再没机会问到。
那天小红书上在华山参加001临床的病友，把我拉到了病友群，给了我非常多的帮助。异地就医和门特在弟媳的帮助下，在4月已办理好。病友群的家长私信我，在好大夫上挂蒋主任的号，蒋主任会抽空回的。还有病友告诉我江苏可以申请困境儿童，医保报销比例会提高很多。
