昨天家裏人頭七 我送走的，病因是漸凍癥引發的吸入性肺炎.我只能說在確診一年零三個月的時間內，蔡先生建立的若幹個微信群沒有給我們帶來任何正向方面的內容，他本人沒有一次在任何一個群裏說過一句話，沒有鼓勵，沒有祝福，（當然了，這些不重要）。但卻收集了包括不限於患者肌電圖，病程記錄等各類調查問卷。gzh每天都在彈訊息要補充患者資訊可臨床試驗每次也沒有人真的輪到過。我填寫了幾次試藥申請都是石沈大海。
我倒是不會怪他什麽畢竟我也不知道人家是真的假的，在群裏不能說一句他不好，所有人的希望都得是他，現在想起來就有點像救世主。
我也沒有攻擊他我只是不知道在這一年多時間裏他到底有多忙，病的有多重才能在這麽多群裏一言不發可還有那麽多營運人員天天給打雞血。
對應的任何有助於疾病的內容一個都沒有。他群裏人越來越少也是必然的。
那些盲目崇拜喊著蔡總是唯一希望的可憐家屬是為什麽逐漸結束他的那些w群？
同樣在關註漸凍癥領域其他的公益組織是真的在做慈善，每年和鵝廠的合作，生命保障器材的無償資助是實實在在存在的。（雖然我們沒申請）
而不是網上帶貨….
捐款一個億？呵呵
以上原有答案我再隨便說說吧從這個病開始說。
2022年11月家人因為右手到右腿有持續性麻木，腰部疼痛肌肉震顫等原因懷疑是脊椎部份有問題，再加上出門玩兒電摩給自己摔斷了三根肋骨導致各種行動不便.當時看到btv一個節目說是在天壇醫院有一個專家團可以透過手術來解決這個問題我們就想去試試看
之後各種預約檢查勉強被收入住院，骨科大夫看了全部指標覺得不對勁尤其是肌電圖很詭異於是幫我們找了神內的大佬看一下情況，人家根據檢查報告結合臨床判斷是運動神經元損傷。在這裏我們都沒有往漸凍癥這方面想。
半個月之後再次復診，神內的大佬把我家所有陪診人員指使去辦理各項業務唯獨把我留下交代了病情，明確診斷是漸凍癥並且每三個月病人狀態會有一個向下的台階不可逆轉。
我呢原來看過一公升的眼淚這部日劇大概知道漸凍癥是什麽但也很慌。四處去尋找相關資料以及病友群和相關公益組織..看看有沒有新療法什麽的
在填寫了一堆資料後進入了蔡先生的群。之後就發生了我原答案中提到的各種問題。
沒有公益，沒有話語，所謂試驗藥一次也沒透過，甚至我根據群裏資訊直接找到所謂科研試藥組並提供所有病例後人家直接再也沒回我資訊。
我還是不理解
分割線-……———————————————————-
也請幾位大神別拉我去對線，本來也沒什麽意義。我也不想揭傷疤，真逼急了我把各類肌電圖報告，門診檢查，入院報告，出院報告，死亡證明，火化證明也放上來就不合適了吧？我又不是六哥需要自證。
貼一個當時入群的截圖部份打碼省的被追著問我嫌煩…
在加入群之後除了營運人員和病友..就沒人搭理我了，剛才有朋友提醒說蔡先生發過言。可能是我眼神不好沒看到。
如果大家好奇可以去圍觀一下這個號【漸愈互助之家】。
這個號長這樣
左邊部份是需要家屬或者患者填寫上傳的各類診斷報告。
送出成功之後就是這麽個界面
這裏面的聯系方式就是一個二維碼
右邊選單
文章資訊就五個文章日期停留在2021年5月
之後是遺體捐獻
最後是基因檢測的招募
我說沒有任何正面反饋並不是在詆毀什麽.最後一次更新。
