我留過的。
剛上班的時候，科室要求。我們這群小大夫慫且聽話，留了。
得說，北京地區絕大部份患者都非常好，按時門診復診，按時取藥，有病情變化了也門急診就診，有什麽問題會打座機電話，少數打手機私人問的也有，基本不啰嗦，聽從你的建議。
白嫖的其實他個人不就診也就無所謂，大致說兩句，還是勸他到門診。實在不愛接可以當做聽不見。
但是還有一些患者，是十多年後冒出來的——當時在神經免疫病組，是神經高比較少見的疾病，病人天南海北的都有，好的病人能維持3年左右的復診率，最多在來復診的時候跟你聯系：「x大夫，我打算xx號去復診，給我留一個號/一張床啊。」——但是這個十多年後冒出來的患者不是。
她是一個重癥肌無力，全身性，累及呼吸的患者。乙酰膽堿受體抗體是陰性，做了胸部CT增強掃描，胸腺增生（有一種更嚴重誘發重癥肌無力的是胸腺瘤，後續治療方案完全不同），做了病理也是增生組織。後續治療呢，蠻簡單。維持吃免疫抑制劑半年到一年左右，逐步停免疫抑制劑，停抗膽堿酯酶藥物。終身需要避免勞累，盡最大可能避免感染，以及禁用某些可誘發肌無力發作的藥物（以抗生素為主）。因為她家條件不好，所以選用最便宜的環孢素A——這個藥安全性較差，因為每個人的體質不一樣，有些人小劑量就可以，有些人就要加大劑量，需要血藥濃度監測——但是在十幾年前，北京較大的三甲醫院就不能做環孢素的血藥濃度監測了——因為老藥，吃的人不多，試劑盒少，做這個回不了本——加上抗膽堿酯酶常規劑量一片一天三次。她比較幸運，環孢素最小劑量吃著，就能緩解很好。我在她出院的時候給了她兩張單子，一張出院小結，一張出院介紹信，上面註意事項寫了，避免勞累，避免受涼及感染，3-6個月復診（需住院），調整藥物治療，不適隨診，禁忌用藥xxxxxxxxx。科室電話，我個人電話——我咋記得這麽清楚呢，因為我每個神經免疫病人的病歷模版就是這樣的，
前情介紹已經結束。出院以後12年以後她打我的電話，說自己生二胎帶孩子累到了，現在肌無力癥狀加重，溴比斯地明加量到兩片一天三次，但是沒法緩解。我懵的一批。仔仔細細電話裏問了半個小時，12年藥從來沒變過，沒復診，好的時候也這麽一直吃——生二胎也沒停環孢素，所幸孩子也沒受啥影響。我：那你為什麽不復診啊？你知道你的環孢素吃半年要停的不？復診的意義就是讓你在醫生指導下停藥啊，你這吃著藥復發了，情況很復雜啊？她：我們家是農村的，沒多少錢，上北京看病一趟太貴了，覺得吃著藥一直挺好的就沒去復診。我：那環孢素吃十二年不比你去一趟北京貴的多嗎？（一個月300塊左右？）
這怎麽辦？明顯是免疫抑制劑已經失去了效果，需要重新控制癥狀、復查是否有導致乙酰膽堿受體抗體再次大量產生的原因（是否長了胸腺瘤？是否存在甲狀腺相關疾病？），是否可以手術去除？然後換藥治療的一系列流程啊，單憑我一個電話是說不清的，第一時間建議她來北京就診，我說：你不要再在當地治療了，來北京就診，我給找關系找床。我已經從原來的醫院離職（我當時所在的醫院也沒有看免疫病能支持的手術科室：胸外、甲乳普外），但還是第一時間聯系了原來醫院的老同事，幫她聯系了一張床，甚至賣自己的臉皮給老同事，讓他在住院總手機裏存入這位病人的號碼，第一時間幫她留床。
然後半年過去了，又給我打了個電話，說又加重了。我：你沒去北京就診嗎？她：啊，沒有，因為口罩出行麻煩，我每頓又加了一粒溴比斯地明，大夫你看我能加環孢素嗎？我：環孢素得測血藥濃度，你們那醫院能測嗎？而且現在不確定你是不是有新的病變引發你癥狀加重，光用免疫抑制劑沒用啊？她：我們這啥也測不了。那我該怎麽辦啊大夫？我：回北京復診啊，上次我給你的手機號還記得不？不記得我再給你一遍，你打那個電話，確定以下口罩期間需要怎麽預約住院，然後你跟人約一下時間，快點住院去。她：好的x大夫。
然後又半年過去了，跟她同一個地方的電話號碼打過來了，我剛從ICU搶救完病人出來，雖然莫名其妙但是預感可能是她，還是接了。一個男聲：x大夫，我求求你救救xx，她是我老婆，她現在在我們縣醫院ICU，醫生說她不上呼吸機就不行了。我：你們一直沒去北京復診？男：是啊，我們鄉下人，沒多少錢，看病費勁的。我實在是忍不住了：環孢素一個月300，一年3600，十年36000，加上你現在插管上呼吸機，為了緩解她的呼吸肌無力要麽上丙球要麽血漿置換，林林總總這些下來10萬塊都快有了，還不包括你這次危險緩解了要回北京復診，給你留了電話你12年以後再打，我不在那個醫院工作了幫你聯系兩次床了你不去，你現在電話裏求我有什麽用啊？你問問人家醫生願不願意給你用激素沖擊試試，我跟人家醫院八竿子打不著關系，我沒法命令人家按我的方法治療，再說我看不見病人，病人出事了也不是我負責，人家沒義務聽我的。現在聽人家大夫的，先插管上呼吸機救命，然後問問人家願不願意激素沖擊試試，如果不願意我也沒辦法。
之後就再也沒給我打過電話了。我覺得這個病人兇多吉少。
一般來講，我們是不建議重癥肌無力患者二胎妊娠的，因為妊娠屬於女性超壓反應下的生理狀態，沒有免疫類疾病的女性都有可能誘發很多妊娠的並行癥，更何況是免疫超敏的一個病人。而且妊娠後會伴隨帶孩子的勞累，誘發疾病復發是非常大的概率。這個病人勇就勇在她在有非常嚴重疾病，長期吃藥的情況下，沒咨詢任何醫療建議就要二胎。因為咨詢我的時候事情已經發生了，我責備也沒有用，只能一遍一遍又一遍的苦口婆心勸她復診，全面明確復發病因，對因治療。然後還是不聽。
我還是再強調一遍給網友聽。生病了，第一時間就診，明確診斷和後續治療。聽醫生的醫囑，按時復診。有什麽特別的想法與醫生溝通，不要自己想當然，這樣也許不能避免疾病的復發，但是起碼能讓你少花冤枉錢。
