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唐氏综合征的孩子不应该出生吗?

2020-02-22健康

我见过父母都不在了,三四十岁的唐氏患者。虽然这个回答很可能淹没在众多回答中,但因为比较感慨,还是想写出来给那些想生出唐氏儿的爸妈们参考。

我当时在英国做牙医,在一个小镇上。镇子上有很多care home,老人院,疗养院这些的,这其中就有收留这些需要人照顾的儿童/大人的机构。我接诊过一个快四十的病人,肯定是有基因疾病,但不是非常严重的,所以除了智力低下,健康方面没有太大的问题。他每次都是护工带着来,基本反应和理解能力差不多跟四五岁的孩子一样,治疗也比较难,要哄着来。

从他的口腔卫生就看得出来,他是不能生活自理的。半年来洗一次牙,每次都要给他清理很久。偏偏他又很怕我们弄他牙齿,所以也很难完全清理干净。补牙这些治疗就不说了,哄着都做不成的,好在这个病人本身估计牙口好,运气好,没长过蛀牙。

每次他来都是护工带着来的,不知道你们见过这种疗养院没有,一个护工负责几个到二十个人不等,要负责他们的饮食起居和带他们去看医生等等。这样每个病人一天匀到的时间是不多的,很多基础的护理也只能草草了事,剩下的时间就是这些病人自娱自乐。好的话有个活动区有其他病友一起,不好的话就是呆在自己的小房间里日复一日年复一年。

护工也可能经常更换,我见那个病人两次,两次的护工不是同一人,后来的护工也不是很了解他的医疗病史等,看得出来是新换来的。这对我们来说可能不是大问题,但你要考虑这些人他们不管生理或心理依赖性都是比较强的。首先一个新的护工他们不认识的,接受护工就要经过一段时间的调整。他们也没办法表达心中的不满或者不安,这有可能就会转换为行为上的发泄。爸妈照顾的话还有可能包容,在这种疗养机构,搞不定就可能不搞了,你冷静了再说。再者新护工不了解每个人的情况,对他们的照顾也不能完全到位。

这个病人好就好在他很温和,即使不开心也只会哼唧两声,不会有任何过激行为,而且能懂得简单的要求,对话,所以应该在日常护理中不算太难的。我护士的孙子是比较严重的自闭症,发病了会打人的,那种照顾起来难度倍增,随着孩子长大,个子和力气都跟成年人一样,发起脾气来身边的人也会被波及。

我不知道他是父母不在了,还是父母选择把他放到这种care home里面。以他的年纪,他父母应该至少六十左右了。他可能已经在这种机构里住了十几年了,往后的人生也是这样的,依靠着护工的照顾勉强生活着。生活质量是不太有的,但好歹他爸妈如果健在,不需要背负他的日常照顾。

这是在英国,有国家在纳普通人的税补贴着这些没有生活能力的人。如果是国内呢?爸妈有精力去几十年如一日照顾一个智商三到五岁的成年人吗?没有精力的话,找得到能接受他的护理机构,负担得起护理机构的费用吗?如果父母年纪大些,这个孩子到中年了,父母不在了,谁来照顾他,谁来负责他的开销?就算他有兄弟姐妹,这对他的兄弟姐妹公平吗?