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有多少孩子是产检没问题,出生才发现问题?

2020-01-30健康

同事莉莉的大女儿健康活泼,所以她怀二胎时心情轻松,产检、生产一路顺遂,二女儿一出生就人见人爱,然而等到二宝2岁多,命运的玩笑才向他们拉开帷幕!

山雨欲来之前,征兆不明

莉莉的二宝女儿,出生时没发现任何异常,随着孩子长大,逐渐出现拉肚子的现象,但吃上一阵子助消化的药,会好一阵,虽然隔不久会发作,倒也算不严重。

二宝1岁多,莉莉发现她有时跑步会摔跤,以为是孩子学步初期不稳定的表现,也没有产生太多质疑。

都说女孩说话早,大女儿1岁多就小嘴叽叽喳喳说个不停。二宝快2岁了,除了叫爸爸妈妈,大多数情况下只是用「嗯嗯」、「啊啊」示意自己想要表达的意思。

但是她能通过打手势,用肢体示意,似乎又让人觉得没什么太大问题。莉莉工作之余和我们聊起这些,大家宽慰她:也许贵人语迟吧。

「正常」表象后的不正常,谁来解释?

等到孩子2岁半,语言方面还没什么进展,莉莉夫妇有点儿坐不住了,她们开始带着孩子在各大医院神经内科、儿童发育门诊奔走,经过一系列抽血化验、基因鉴定、核磁共振检查。

最后,从医生们的推测判断中,得到的是他们万万没想到的结论:二宝大脑发育迟缓,当时智力落后于同龄人一岁多!

「为什么会这样?」这句话一直盘旋在莉莉夫妇脑海。他们仔细回顾了怀孕期间的种种轨迹:

1. 每次产检都按时完成,翻出之前的产检报告,也没有显示任何异常;

2. 胎动一直规规矩矩在数,没发现过异样;

3. 怀孕期间除了早期觉得有点困倦,连孕吐都不算多,这和怀大宝时的感觉一样;

4. 因为生大宝时头胎是剖腹产,所以二胎也没想过要试顺产,直接让医生定了日子剖腹产,

孩子出生并没看到脐带绕脖、窒息的状态;

……

然而,不论列举多少条目,都没法猜到答案。

事实上,连他们看过的大多数医生专家,也给不出确定的结论。有几个比较权威的医生给出的判断,孩子 脑内主管语言的区域出现脑白质灰模糊,可能存在先天基因突变,但也不排除是宫内窒息引起大脑缺氧所致。

只能说,以现代医学的发展水平,至今还有很多人类无法解释的遗憾。

事已至此,孩子今后怎么办?

事已至此,再去追究原因也改变不了现状。既然孩子的情况已经基本确定,「下一步该怎么办」,才是莉莉夫妇最关心的问题:

类似的病例,医生目前只能给出以下几种方案:

1、 注射某种生长激素促进脑部发育 ,但当时莉莉家二宝已经错过了生长激素黄金干预年龄,而且打这种生长激素,还有潜在其他隐患比如刺激体内潜在的肿瘤生长,最终这个方案被否定了。

2、 通过食疗补充营养促进大脑发育 ,但这只是辅助作用。因为安全的营养补充剂也大多是维生素氨基酸之类的保健品,起不到扭转乾坤的效果。而且,二宝的肠胃吸收一直不好,吃下的营养品能最终吸收多少,也没法清楚判断。

3、 康复训练治疗 ,这个是医生推荐得比较多的方案,就是找专门的康复机构,有康复训练师对孩子从语言发育、肢体动作行为进行针对性地训练。莉莉夫妇因此走访了很多康复治疗机构,但说实话, 没有一个满意的

第一,很多康复机构是民营资质,收费价格不菲;

第二、距离她家太远,既要考虑是否在康复机构附近租房,还要兼顾大女儿目前的上学问题(搬家的话就意味着在大女儿小升初关键期转学)。

无论一个月的康复费用6000多,还是额外租房,以莉莉夫妇目前的收入,虽不是无法负担,但也毕竟多了两大笔比较大的支出,说没有压力是不现实的。

但这些都不是阻碍夫妇俩把二宝交给机构康复的主要原因。

最关键的是,夫妻俩在这些 康复机构见到的孩子,病情都比二宝严重得多 ,有的是重度自闭症、有的是严重智力障碍的孩子,都无法其他人正常交流。(而二宝是可以通过手势动作和其他人交流的)

莉莉夫妇带二宝上了几次康复课,总有一种矫枉过正的感觉,担心孩子在那样的环境里,病情会不会变得更加严重。

每个孩子,在有爱的父母眼里,都是独一无二的明珠,二宝也一样。

莉莉看到的是,二宝虽然不会说话,但对很多人情世故在她心里一清二楚。比如:到了饭点儿,她会帮助妈妈邀请其他人一起吃饭,只不过是用拉对方衣角、用手指向饭桌来示意,不用嘴说。

二宝调皮时也很会自己的一套计策,比如明明是她摔坏了东西,却知道用手势示意是姐姐做的……

思前想后,又征求了几位医生的意见,莉莉夫妇决定把孩子 带回家做家庭康复 。亲人的陪伴,熟悉的场景,也是激发孩子大脑发育的最佳环境之一。

其实夫妻俩还心存一丝幻想,希望孩子能和正常孩子一样,上普通学校。不想让孩子过早意识到自己和其他人不一样。

事实再次泼来一瓢冷水

眼看孩子快3岁了,莉莉开始为孩子上幼儿园的事儿到处奔走。接触到的幼儿园态度大多还不错。面试时,园方通常会问她能不能表达自己不舒服,会不会示意自己去上厕所?

然而这些对普通孩子来说很简单的问题,二宝都没法用语言甚至动作示意出来。

有的幼儿园同意让二宝试课,但是她在园里呆了几天,始终无法向老师提前示意自己厕所的需求,几乎每次都把尿尿和便便拉到裤子里,更麻烦的是,和小朋友几乎无法交流。

这之后,基本上幼儿园也就委婉地对她关上了入学通道。

经过一番折腾,夫妻俩不再心存幻想了。她们决定,让孩子顺其自然地成长,也开始寻找特殊学校让孩子求学。

接受命运,但并不低头就范

孩子的基因排序,犹如上帝洗牌,在精子和卵子结合那一刻就已经完成。莉莉说有时想不通,为何上帝偏偏给她洗了一把烂牌。有时她又豁然开朗,也许上天是觉得她以前活得太急太激进,才分配了这个孩子让她慢下来。

现在,莉莉说, 「我们已经接受了命运的安排,但仍然会为优化命运而努力。」

夫妇俩的心态越来越坦然,对今后的生活目标也非常明确:

一、 努力挣钱,如若自己先于二宝离开这个世界,让她依然有机会过得体面。

二、 努力 支持大女儿活出自己想要的生活 ,她很清楚:大女儿不是学霸,也没什么天赋异禀的其他特长,夫妻俩一直没有对她寄予超出她能力的要求。

只希望大女儿能平平安安能按自己的意愿生活就好,更 不希望她因为妹妹与众不同,就要姐姐分担妹妹后半生养育责任

三、 不强求周围人接受二宝的与众不同

现在,二宝已经7岁多了,在其他孩子早就上小学的年纪,二宝在亲情陪伴下,语言有了长足进步,词汇量明显上升,但是智力刚爬升到5岁:即使是经常一起玩耍的邻居,她也叫不出对方的名字;着急时还是会嗯嗯啊啊,依旧用肢体示意。

有时带她逛街,周围也有人会投来好奇异样的目光。

有部分父母,总想向别人证明:自己有出生缺陷的孩子,也能做正常孩子的事情;总希望周围人理解、接受孩子的与众不同。

但莉莉觉得 区别就是区别,没必要强求别人用同情去化解

就坦然接受自己的孩子与众不同,有何不可? 只不过这些孩子被赋予的某种表现,走向了另一个难被世人接受的轨迹。

在莉莉眼中,二宝和其他孩子不同,但也给了她们很多别人无法想象的快乐。和严重的自闭症患者相比,二宝虽然不会正常说话,但还是能用自己独特的方式和周围人交流,就已经给了莉莉莫大的慰藉。

莉莉现在只希望:二宝安全健康、欢乐自在就好。