2024年3月11號確診急性髓系白血病m5分型中危， 12號開始化療 國產去甲氧柔紅黴素+阿糖胞苷 大劑量
3.8開始突然口腔腫了說不出來話 在此之前痔瘡犯了 坐立難安 不敢走不敢坐 有同事說嘴唇子撒白 尋思疼的 沒當回事 發現自己走路走一會有點累挺 ，在家樓下診所驗血 打退燒針 消炎藥 看到血常規就說這玩意驗錯了吧 然後又重新驗一遍血 然後問診我狀態 就跟預言家似的 問啥中啥 開始問我發燒麽 我說不發燒 量個體溫直線上升 然後問我迷糊不 我說不迷糊 之後迷迷糊糊睡著了 問我冒汗不 我說不冒汗 之後摸一下後腰發現冒汗了.... 隨後基本上說啥中啥 低血糖差點倒在診所 還打算開車接我物件放學再去醫院 結果扛不住了 等我物件回來吃口飯上醫院 大夫做了骨穿意思 沒等結果出來 先把我物件喊出去 估計百分之九十是急性白血病 沒敢告訴我 回來我看我物件狀態不太好 我只接就問 白血病吧 大夫就一五一十的邊說邊看本人狀態，邊滲透 然後通知家裏 父母都來了 打算去天津或北京求醫，根據自己的狀態 當時貧血 走路走不了太長時間 很虛 免疫力低 開始發燒 發炎 選擇本省 省會最權威的三甲醫院 打消炎藥輸血，家裏都是普通人 了解這個病就感覺天塌了一樣 自己很坦然 先查查存活率 和治愈率 心裏有底得治 無非錢的問題 家裏以及同事朋友們給予最大的支持 自己也積極配合治療
采血九管子 采便 采尿 怕感染 每天早上五點多開始采血 第一個化療之前詢問用藥 國產去甲氧柔紅黴素或者進口 國產報銷一部份 一支不到兩千 進口三千多不報銷 最後自己啃資料 跟家裏商量選擇國產 其實心態很重要 飲食輔助 化療連續七天二十四小時打針輸液
打藥時候確實很遭罪 可以忍受 逐漸開始有反應 幹嘔 發燒 生理性壓抑不住的 開始不吃東西 不喝水 不說話 第三天強烈嘔吐 一天一宿吐了六次 當時吃啥吐啥 喝啥吐啥 不吃不喝吐膽汁 後來吐出血了 不敢吐了 硬咽 咽不下去再吐 打止吐針 第四天嘔吐緩解 開始吸氧 第五天開始發燒 為了不打針自己物理降溫 兩天一宿 降下去就降 超過38.5一段時間降不下去在吃藥控制 記出入量 就是每天喝多少水 尿多少尿 一直戴口罩 沒有免疫力 真的很註意 化療完事看著自己血常規天天掉 不漲 不敢下床 血小板最低時候6個 打止血針 輸血過敏 過敏要第一時間吱聲
後來一直靠這個PICC輸液 因為血管已經刺激廢了 打針輸血 痛到不可忍受 手打腫了 血管打卻黑
後續治療很平穩 血項一直掉 狀態還好 血常規一定要註意白血球以及中顆粒球百分比和絕對值 代表個人免疫力
血小板最低的時候 鼻子出血不止 一個小時 打了止血針也不凝血 就是不停的換紙 感慨到 一直聽說這玩意容易出血不止 見識到了 而且抽血之後摁棉簽的時間也變長 十多分鐘才能不出血 不能下床 尿尿只能量杯 護士告訴我 躺下要慢 可能震一下子就容易腦出血 有個病友就是 晃一下就倒下了 而且血項低 尿潑尿自己眼前就發黑 開始註意 身邊不能離開人 吃東西也吃不下 肚子疼 咕嚕咕嚕的 每天辛苦後媽一天三頓的做飯 送飯 可能做完也吃不下去 然後父親和我物件輪流在照顧我 父親五十多了 沒照顧過人 在醫院也在學 我物件不離不棄的照顧我 了解這個病 註意什麽 然後兩代人有代溝 短暫碰撞發現 婆媳沒毛病很和諧 公公和兒媳婦 總碰撞 自己15年來長春之後回家就少 之後忙於工作 這也算給自己放個假 休息休息 看著大家這麽多人關心我 感受到了溫暖 得這個病每個人心態不一樣 有的人心態不太好確實能感受到低落 以及痛苦 心態好的 賊平胡 也想得開 看得開
病友1 沈老爺 吉林市人 八十一 急救室的雙人病床相識 雖然不知道家裏做什麽 氣質就不一般 很剛毅 搶救了十多天 狀態恢復的特別好 老爺子看的很開 到年紀了 多活一天是一天 孩子們很孝順 想努力試試 老爺子也配合 治療 能自己走 一直走 自己上 大夫護士都警示了 老爺子也比較犟，身體真的好 沒事就坐著 我們還會簡單聊聊天 很開明的老爺子 見識也非常廣 正常吃藥調理 因為年紀原因 用藥輸血 效果有限 家裏有些藥不用 後來醫院建議出院 老爺子也想回吉林市 落葉歸根吧 兒子不讓 換了偏中醫的醫院 治療了二十多天不到人沒了 後續很老爺子家的姨聊了聊 當時不出院好了 換了醫院 醫療效果不如之前 發燒退不下 打針 喝藥都沒效果 還是買了之前醫院的那些用藥才好使 輸血也沒了效果 老爺子後期就明白了 出院其實病沒好 也治不好了 一直意識特別清醒 自己也特別理智 不想遭罪了 後續吃不下 喝不下 喝水都嗆 打營養液 吸氧 家裏很努力 老爺子說 一切從簡 自己挑的衣服 也說自己住的三樓（據說墓地是第三層 ） 臨走當天還坐起來了要打個坐 老爺子一輩子啥都不信也不信佛的 臨走說自己成佛了 到下午要求把機器全關了 氧氣管自己也拔 意識清醒的遭罪 勸家人看開點 花十萬也是多活一天 多遭一天的罪 臨走還問問小病友 小凱（我）咋樣 家人說沒啥事 擔心我知道怕影響我狀態 沒敢聯系我 然後十分鐘後意識消失 老爺子喜喪 生老病死 人之常情 聊了十多分鐘 等下個階段出院要去看看
通知明天住院 準備第二個化療
