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得白血病是什麽體驗?

2020-08-07健康

你們好,我今年13了,2022年10月確診的急性淋巴細胞白血病,已經治療快兩年了,明年過年就能截療了。

一開始只是大腿根部疼,沒怎麽在意,去醫院骨科看了都是好的。

後來某天突然發燒,趕緊把我拉去住院,做骨穿發現都挺正常的,醫生原本說叫我媽做的二次骨穿,我媽怕我疼就沒做,住了一個星期後就回學校了。

後來回學校後就又時不時腿疼,一直都是當骨頭的問題,但是檢查都沒啥結果。後來有一天我早上突然發燒,去醫院查血發現血液有問題,當天下午就把我拉到婦兒醫院去了,然後就確診了。

最疼的時候是全身上下都難受,吃了止痛藥也難受,睡不著覺,下了病危通知書。

白血病化療啥的其實都不疼,疼的主要是做骨穿腰穿,還有日常要去抽血化驗,還有上黃藥水的時候要打滯留針,很疼,但是習慣之後其實也沒啥。需要忌口的時候真的很受罪,不能碰油,很難受。之前住院一住就是兩個月,還要忌口吃激素,臉變得很胖還很餓,但是吃不到好吃的東西,半夜餓醒只能開水煮白面墊肚子。後來到維持階段就好很多了,兩個月去上一次療,激素也停了,一次住一個晚上就行,第二天晚上就能回家,美汁汁。

以前不了解這病的時候感覺很可怕,真正生病治療才發現,其實這病也沒啥,只要按時吃藥,按時抽血換模,除了一開始煎熬一點,後面基本上都正常人一樣。閻王都不收我,那我幹嘛要下去嘛