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有小細胞肺癌局限期患者活過2年的嗎,現在怎麽樣了?

2020-01-12健康

到今天為止存活11年的小細胞肺癌局限期的一點感想。

我本人是外科醫生,工作20多年了,在11年前,我父親被診斷為晚期小細胞肺癌(局限期),作為醫生的我,親身感受到作為患者家屬的仿徨、壓力山大、對未來的絕望等負面情緒,在咨詢專家和查詢指南後親自主持了我父親肺癌的治療,也經歷了後來幾乎確定轉移時時的恐慌和無奈,好在否極泰來,到現在已經無瘤生存11年。我下面就把我的經歷和感悟(包括肺癌科普提示10條、心路歷程5條以及如何用善意的謊言保護我們的親人)給大家說一下,看看對其他的患者及家屬是否有幫助。

第一階段(2009年12月-2010年2月):持續低熱,抗炎治療

那是2009年年末,我父親在元旦之前出現了低熱 肺癌科普提示1:低熱是比較常見的癥狀原因是阻塞性肺炎,但是很多人都是沒有癥狀的,這才是癌癥最可怕的,因為沒有癥狀就沒有什麽因素刺激患者去體檢,所以養成體檢習慣比出了癥狀再查靠譜 ,大約37.5度,不高,因為我父親吸煙40年 肺癌科普提示2:肺癌高發因素就是吸煙,吸煙指數20支*20年=400 ,所以怕是肺炎就去省醫院拍肺ct 肺癌科普提示點:肺ct是目前最好的也是最標準的肺癌篩查手段每年最少一次 ,結果提示:左肺有一個楔形的炎癥區域,可能性有兩個,一個是普通肺炎,另一個是肺癌引起的阻塞性肺炎,需要抗炎後復查肺ct 肺癌科普提示4:阻塞性肺炎是因為腫瘤堵塞氣管排痰不暢引發感染 ,作為醫生的我也逃脫不了自欺欺人,直接遮蔽了肺癌的可能性,心裏已經認定了普通肺炎的可能性,所以開了消炎藥就回家了。打了一周抗生素,就過了元旦進入2010年的一月。我父親仍然是有點低燒,我雖然有點擔心,但是心裏還是不太願意復查,我承認也害怕萬一炎癥沒好不就查出來肺癌了怎麽辦,就有點逃避心理。而且因為要過年了,所以就想幹脆過完年再復查,正好炎癥也消幹凈一些。

第二階段(2010年2月):抗炎無效、診斷明確

春節期間還算可以,老人不太燒,我們故作開心的過完了春節,就不可避免的要面對復查肺ct這個問題了。這樣還是到省醫院復查肺ct,結果炎癥並沒有好轉,大家也就知道了,恐怕有問題了。我就拿片子去了我們醫院胸外科主任那裏,看完片子,馬主任對我說恐怕有一定危險啊,因為氣管已經有的位置略微狹窄( 肺癌科普提示5:氣管狹窄就是因為肺癌占據氣管的管腔導致的因此是一個肺癌間接征象 了,建議做一個氣管鏡 肺癌科普提示6:氣管鏡對於中心型肺癌是最重要的檢查手段即使有一點難受也一定要做一個,如果做不了氣管鏡需要組穿刺取病理 吧。

結果我找了認識的醫生給我父親做了一個氣管鏡,我當時在場,當我看到氣管鏡裏面像鐘乳石一樣懸掛在螢幕當中氣管的上壁時我心裏就全涼了。病理出來是小細胞肺癌,我是搞肝膽的,不是搞肺癌的,於是自己也查了一下資料。小細胞肺癌和一般的肺癌不太一樣,惡性度非常高(圖1),發展速度特別快,很快就會出現轉移,優點是放化療效果不錯,容易殺死癌細胞,缺點是由於異質性的存在,化療放療只能殺死其中敏感的細胞,很難全部殺死,這樣特別容易復發 肺癌科普提示7:每一種肺癌病理特點不同所以術前一定要取到病理再決定如何治療 ,所以雖然小細胞肺癌首選放化療,我還是想手術(圖2)。

圖1:百度百科關於小細胞肺癌的定義和特點
圖2:小細胞肺癌的治療原則和預後,看了透心涼。

第三階段(2010年2月-2010年8月):局部晚期,手術方案被否,換成化療方案

在決定手術之前,我必須確定一個事情,就是「沒有轉移「,那樣才能確定手術方案。所以我就做了一個petct 肺癌科普提示8:petct對於幾乎所有癌癥是否擴散意義重大,缺點就是貴 ,結果又是壞訊息:縱膈淋巴結轉移。到此為止我父親的診斷就是:小細胞肺癌,伴淋巴結轉移,分期為局限期(也就是局部晚期)。

那麽治療方案也就確定了,化療!!!

作為外科醫生,我就先在網上查了一下方案大概有幾個,然後帶著知識儲備去問的呼吸內科主任,讓她給我推薦了化療方案,他們給我寫了一個,就是EP方案(依托泊苷+順鉑,每3周重復1次,連用4-6周期),最便宜的,順鉑副作用比較大,換成了卡鉑。於是我就在我們科開了一個單間,當時科裏人不多,我弟弟照顧他,我繼續上班做手術,得賺錢啊。從此我父親的治療進入了6個月的化療期。

心路歷程分享1---我的心情低谷:

幾個月裏超級痛苦,經歷了2次心理上的波谷期:

從發現肺炎的惴惴不安和逃避心理,到確診小細胞肺癌時的絕望,到作為醫生也無法改變命運的無力感,當時已經無法進行正常上班,因為沒有心思專心手術,怕給病人帶來不利,這是第一個心理波谷。

然後發現病竈還不大,也有手術機會,雖然不推薦,但是我是外科醫生,知道放化療到最後很難殺滅耐藥的細胞,因此還是想徹底殺死腫瘤,那就是冒險手術切除,胸外科醫生初步同意,結果petct證實局部晚期,直接把我帶到了第二個心理波谷:惡性度極高、而且已經轉移。

直到化療方案確定了,如果沒有什麽意外的話會有一段時間的平穩期,我再著急上火也不會有什麽獲益,而且需要醫療費用,所以我反而冷靜的去努力工作賺錢了。

所以現在回想,作為醫生平時對患者的緊急情況都鎮靜面對,組織搶救,和患者家屬分析病情冷靜,利弊分析清楚明白,家屬既能燃希望又能認清形勢。結果到了自己,就完全像一個普通的家屬。真是關心則亂。

心路歷程分享2---家人對治療方案的探討:

為我父親治療做的每一個決定都是和母親商量的,因為我和母親針對父親的治療方向基本一致,那就是雖然惡性度高,但一定要努力治療,絕對不能走彎路,像中藥所謂固本和提高免疫力根本在這種快速發展的惡性腫瘤面前力量太過微弱,所以根本就排除在治療方案之外,只能尋求快速殺死癌細胞的防法,能手術則手術,不能手術則化療放療,肯定副作用很大,費用也很貴,哪怕身體被打垮,也要搏一個機會,所謂寧可治死也不能等死。

心路歷程分享3---如果進行善意的謊言

在謊言的使用上,因為小時候犯錯時怕挨打總撒謊,結果當醫生用上了,因為我們腫瘤科醫生一定要配合家屬瞞住病人,所謂善意的謊言,以前的撒謊技能經常是手到擒來。這次我也是撒了一個超級復雜的謊言,瞞了我父親很多年。

(善意的謊言技巧1---謊言的目的是不能對我父親說惡性,還得把放化療做了,包括以後的復查和復發再治療都要埋下伏筆,一面出現一個謊言需要另外10個謊言去彌補的錯誤)。

(善意的謊言技巧2---必須告訴病人一部份真相,才能更好的把謊言編下去,不能天馬行空瞎編,尤其是有知識的病人,比如腸癌不能說沒事,要說癌前病變,否則良性的做什麽手術做什麽化療,就編不下去了)

當時我是這麽和我父親說的:你這個病叫做「阻塞性肺炎」 (善意的謊言技巧3-不能太離譜得有依據) 【背景---省醫院CT提示阻塞性肺炎】,是因為炎癥【背景---打過消炎藥】不消除才想過來我們醫院做手術想把阻塞的部位切除【背景---當時談過手術】,而做了petct【背景---後來想也許不用手術所以做petct】結果真是可以不用手術,考慮用厲害的藥物用6個月的時間看看能不能強行打通【做petct前的伏筆---化療】,如果能強行打通就沒事了,如果不能強行打通再加上照光【為以後的放療做伏筆】,如果效果不錯,就到此為止,如果中間效果不好,因為阻塞性肺炎毛病出在大腦,可能對大腦做照光也能起作用【為將來的腦部放療預防腦轉移做伏筆】,如果這麽密集的治療效果不好,那麽再換方案強力打通【為將來復發或轉移做伏筆】。

因為我父親是初中文化,而且為人在家裏說了不算,我母親說了算,所以只要能說通,也就懶得思考按照我的方案走就行了。 (善意的謊言技巧4---如果家屬碰到特別聰明的病人知道去查網上資料,那就必須去把化驗單全部改為想告訴患者的內容,配合善意的謊言)(善意的謊言技巧5---上述謊言只適合在家族和家裏說了不算的人,如果是一個強勢的主事人得了癌,那麽就別費勁撒謊了,直接告知得病實際情況,便於他本人分析利弊,做出最適合這個家或家族的決定。

第四階段(2010年8月):化療6個月,峰回路轉

化療期間其實挺平靜的,只是看著63歲的老父親一點點衰弱下去,因為化療的副作用還是挺大的,主要表現在無力、沒有食欲、掉頭發、白血球低上面。我查了相關文獻,知道了掉頭發和白血球低的主要原因是因為化療藥主要作用於生長迅速的細胞,在其細胞分裂的過程中幹擾其分裂,所以一般都叫做細胞毒作用,癌細胞自然是生長快速的細胞,但是白血球和頭發都是生長特別快速的,這樣化療藥物是不會區別對待的。知道了原理,就把頭發剃光,等著化療結束後自然會長出來,白血球就用升白針盯著就行了。治愈沒有食欲進而無力都是化療藥物本身的副作用,打上頭2天還沒有那麽難受,後面一周多就很痛苦了,無力,無食欲,到最後幾個月我都是推輪椅,不過恢復的也快,到了該打藥的時候就恢復的差不多了。

周而復始,打藥,休息,打藥,休息,也不知道效果如何。就是知道副作用還是可以耐受,因為化驗結果一直都不錯,畢竟63歲不算太老,身體以前是力工,很棒的。

直到滿6個月時,8個療程結束,因為沒有腫瘤標記物作為評價指標,肺ct倒是看著氣管腔沒有狹窄了,只能靠氣管鏡來復查了。又一次氣管鏡,我們發現病竈完全消失,看不到腫瘤的痕跡。復查petct看到連縱膈淋巴結的放射性濃聚也沒有了 (肺癌科普提示9:肺癌治療後療效如何主要看肺ct、腫瘤標記物和氣管鏡,也可以復查petct) 。這時候我的心情是十分愉快的。和呼吸內科主任溝通後,她的建議既然效果不錯不放療也行。但是作為醫生,也查了很多文獻和指南,知道這只是初步勝利,前面文章也說了,小細胞肺癌特別容易轉移和復發。又因為癌細胞不一定都對化療方案有效,這次看不到病竈估計99%有效,但是1%無效的早晚會長起來,這種就是復發了,那時候就麻煩了。所以為了鞏固療效,我和母親商量完決定還是做一個放療。

第五階段(2010年8月-2010年11月):放療3個月

終於開始放療了,按照前面「善意的謊言」自然就告訴我父親效果還差一點,在照光3個月就可以了。於是就開始了放療。

放療對於我父親很簡單,就站在一個像槍一樣的東西面前一分鐘,啥感覺都沒有,然後就被告知可以走了,每天一次,每周5天,周末休息。

但是放療還是有副作用的。無力、沒有食欲、咳嗽(放射線誘發的發射性肺炎),熬到了3個月結束。放療告一段落。

剩下的還有一個問題就是腦的預防性放療,這個我「善意的謊言中」已經埋下伏筆,但是我和母親商量過了,既然現在增強核磁沒有發現腦轉移,就不準備全腦放療了,畢竟我父親腦萎縮挺厲害,萬一放療再更傻就完了。

(肺癌科普提示10:治療方案的取舍必須是家裏所有人商量出來的,尤其是家裏人女眾多,關系不是特別和睦,意見不一致的時候,必須保證一致,否則將來萬一效果不好會有很多人出來找後賬,一般的言辭就是「我說不治吧,非治,看你們怎麽收場」「誰張羅誰拿錢」之類的。所以越是晚期越是費錢越要商量妥當再開始治療。當然家裏和睦,勁往一處使,那就是病人的最大幸福。)

所以最後沒有做腦部放療,就進入到復查期了。

第六階段(2010年11月-2011年11月):血性胸水,高度懷疑轉移

一年左右的復查,每3個月一次,主要復查肺ct,腫瘤標記物和氣管鏡。

直到11月份突然發燒,咳嗽,咳痰,做肺ct診斷肺炎,做氣管鏡第一次看到了肺炎的氣管裏什麽樣子。炎性滲出液就像潮水一樣隨著咳嗽從氣管滲出湧出來,就感覺我父親的肺都被水淹沒了。同時發現左側胸腔積液,不多,估計有400毫升。

所以就以消炎為主,大約10天,癥狀就緩解了,肺炎也基本消退了,就是積液還在,我就找我們醫院超聲科主任穿刺胸腔放置了一個引流管,令我害怕的是引出的胸水為血性,紅色。當時就拿著這些胸水去做病理(脫落細胞和沈渣包埋)結果都是陰性。我咨詢胸外科和呼吸內科主任都一致認為是胸膜轉移,讓我考慮一下化療。但是我還沒有看到胸膜轉移的證據,當時想抽胸水做一個癌胚抗原的檢查也就多一個證據,結果我父親因為導管疼痛,強行要求我拔掉引流,也就沒有辦法查癌胚抗原了,至此,也就沒有證據證實是轉移,化療的事就先放下了。我父親恢復也不錯,胸水還有200毫升,也就不抽了,如果是復發轉移,胸水很快就會長滿,那時候再抽水也來得及。 (肺癌科普提示11:晚期肺癌如果轉移到胸膜,可以出現血性胸水,一般就是抽胸水做脫落細胞檢查和沈渣包埋檢查,爭取查到癌細胞,或者查胸水中的癌胚抗原,一般是非常高的,現在還可以用胸腔鏡去胸膜做病理確定轉移)

心路歷程分享4---再次復發是所有家屬最害怕的事情,尤其是沒有心理準備的家屬,一次復發就會崩潰,所以奉勸所有癌癥患者家屬,把抗癌戰爭當成一個持久戰來打,這樣起碼心理上不會有太高的預期值,否則「一鼓作氣,再而衰,三而竭」,一次復發轉移就能打垮一個家庭的信心。

心路歷程分享5---同時還有反例在身邊,我父親確診之後我一個朋友的弟妹36歲也確診小細胞肺癌,化療也同樣有效,沒做放療,化療後3個月就出現腦轉移,後期又化療放療,結果效果很好,病竈又消失,三個月後再次出現,反復4-5次,家人傾盡家財,咬牙挺著,直至腦轉移造成腦疝在家裏去世。這個反復復發對我父親這次的高度懷疑「復發」帶了一個很不好的頭,我也是擔心了很久,直到半年內2次復查胸水沒長,我才算略微放心。

第七階段(2011年11月至今):無瘤生存

從那時開始,每次復查我都提心吊膽,生怕我們影像科的醫生喊我,告訴我壞訊息,直到今年6月份復查還是這樣,可見癌癥對家庭的思想負擔有多大,我是一個老大夫了,都不能坦然面對每一次復查。

中間由於放射性肺炎肺感染住過兩次院,其他時間只是復查,轉眼我父親就73周歲了,11年了,我們一直提心吊膽的活著。

中間他弟弟,我二叔也是肺癌,早期,但是右側全肺切除,雖然不用化療,但是勞動能力已經喪失,心功能很差。目前也已經活了五年了。他就是早期發現才有這個優勢,我父親純粹是我們沒有放棄,一直努力加上這老頭有一點運氣。

我寫了這麽多,是想透過我的經歷告訴朋友們:

第一、不論是否有吸煙等致癌危險因素,都必須參加體檢,至少一年一次胸部低劑量螺旋ct;

第二、如果吸煙,最好是半年一次專門的全身防癌體檢(腫瘤標記物和低劑量ct),因為吸煙不只是造成更容易的肺癌,還誘發其他癌癥,比如胰臟癌;

第三、包括肺癌在內,絕大多數癌癥都沒有癥狀,千萬不要覺得不疼不癢就忽略了腫瘤這個可怕的東西,只有規律體檢才是早期發現的最好辦法;

第四、只有早期發現,癌才不可怕;

第五、如果真的拖到了晚期才發現,也沒有那麽可怕,積極面對,能手術就手術,不能手術就先新輔助化療放療,爭取手術機會,實在到最後還不能手術就用最厲害的化療方案攻擊腫瘤,代價肯定很大,這就是一場戰爭,要有軍費(醫保、商保、水滴籌、銀行存款等等),要有好身體(51歲正當壯年),要有決心,要有好的指揮官(選擇當地最好的腫瘤專科醫院,當然了有條件可以去北上廣,如果有一個肺癌MDT團隊那就在技術上達到最好了),能贏就贏,贏不了就拖成持久戰,帶瘤生存也是幸福的。當然想拼命還要有失敗的覺悟,要有扛得住人財兩空的心理準備,只唱喜歌是不行的,必須認清殘酷的現實。

加油!祝大家好運。