同事莉莉的大女兒健康活潑,所以她懷二胎時心情輕松,產檢、生產一路順遂,二女兒一出生就人見人愛,然而等到二寶2歲多,命運的玩笑才向他們拉開帷幕!
山雨欲來之前,征兆不明
莉莉的二寶女兒,出生時沒發現任何異常,隨著孩子長大,逐漸出現拉肚子的現象,但吃上一陣子助消化的藥,會好一陣,雖然隔不久會發作,倒也算不嚴重。
二寶1歲多,莉莉發現她有時跑步會角力,以為是孩子學步初期不穩定的表現,也沒有產生太多質疑。
都說女孩說話早,大女兒1歲多就小嘴嘰嘰喳喳說個不停。二寶快2歲了,除了叫爸爸媽媽,大多數情況下只是用「嗯嗯」、「啊啊」示意自己想要表達的意思。
但是她能透過打手勢,用肢體示意,似乎又讓人覺得沒什麽太大問題。莉莉工作之余和我們聊起這些,大家寬慰她:也許貴人語遲吧。
「正常」表象後的不正常,誰來解釋?
等到孩子2歲半,語言方面還沒什麽進展,莉莉夫婦有點兒坐不住了,她們開始帶著孩子在各大醫院神經內科、兒童發育門診奔走,經過一系列抽血化驗、基因鑒定、核磁共振檢查。
最後,從醫生們的推測判斷中,得到的是他們萬萬沒想到的結論:二寶大腦發育遲緩,當時智力落後於同齡人一歲多!
「為什麽會這樣?」這句話一直盤旋在莉莉夫婦腦海。他們仔細回顧了懷孕期間的種種軌跡:
1. 每次產檢都按時完成,翻出之前的產檢報告,也沒有顯示任何異常;
2. 胎動一直規規矩矩在數,沒發現過異樣;
3. 懷孕期間除了早期覺得有點困倦,連孕吐都不算多,這和懷大寶時的感覺一樣;
4. 因為生大寶時頭胎是剖腹產,所以二胎也沒想過要試順產,直接讓醫生定了日子剖腹產,
孩子出生並沒看到臍帶繞脖、窒息的狀態;
……
然而,不論列舉多少條目,都沒法猜到答案。
事實上,連他們看過的大多數醫生專家,也給不出確定的結論。有幾個比較權威的醫生給出的判斷,孩子 腦內主管語言的區域出現腦白質灰模糊,可能存在先天基因突變,但也不排除是宮內窒息引起大腦缺氧所致。
只能說,以現代醫學的發展水平,至今還有很多人類無法解釋的遺憾。
事已至此,孩子今後怎麽辦?
事已至此,再去追究原因也改變不了現狀。既然孩子的情況已經基本確定,「下一步該怎麽辦」,才是莉莉夫婦最關心的問題:
類似的病例,醫生目前只能給出以下幾種方案:
1、 註射某種生長激素促進腦部發育 ,但當時莉莉家二寶已經錯過了生長激素黃金幹預年齡,而且打這種生長激素,還有潛在其他隱患比如刺激體內潛在的腫瘤生長,最終這個方案被否定了。
2、 透過食療補充營養促進大腦發育 ,但這只是輔助作用。因為安全的營養補充劑也大多是維生素胺基酸之類的保健品,起不到扭轉乾坤的效果。而且,二寶的腸胃吸收一直不好,吃下的營養品能最終吸收多少,也沒法清楚判斷。
3、 康復訓練治療 ,這個是醫生推薦得比較多的方案,就是找專門的康復機構,有康復訓練師對孩子從語言發育、肢體動作行為進行針對性地訓練。莉莉夫婦因此走訪了很多康復治療機構,但說實話, 沒有一個滿意的 :
第一,很多康復機構是民營資質,收費價格不菲;
第二、距離她家太遠,既要考慮是否在康復機構附近租房,還要兼顧大女兒目前的上學問題(搬家的話就意味著在大女兒小升初關鍵期轉學)。
無論一個月的康復費用6000多,還是額外租房,以莉莉夫婦目前的收入,雖不是無法負擔,但也畢竟多了兩大筆比較大的支出,說沒有壓力是不現實的。
但這些都不是阻礙夫婦倆把二寶交給機構康復的主要原因。
最關鍵的是,夫妻倆在這些 康復機構見到的孩子,病情都比二寶嚴重得多 ,有的是重度自閉癥、有的是嚴重智力障礙的孩子,都無法其他人正常交流。(而二寶是可以透過手勢動作和其他人交流的)
莉莉夫婦帶二寶上了幾次康復課,總有一種矯枉過正的感覺,擔心孩子在那樣的環境裏,病情會不會變得更加嚴重。
每個孩子,在有愛的父母眼裏,都是獨一無二的明珠,二寶也一樣。
莉莉看到的是,二寶雖然不會說話,但對很多人情世故在她心裏一清二楚。比如:到了飯點兒,她會幫助媽媽邀請其他人一起吃飯,只不過是用拉對方衣角、用手指向飯桌來示意,不用嘴說。
二寶調皮時也很會自己的一套計策,比如明明是她摔壞了東西,卻知道用手勢示意是姐姐做的……
思前想後,又征求了幾位醫生的意見,莉莉夫婦決定把孩子 帶回家做家庭康復 。親人的陪伴,熟悉的場景,也是激發孩子大腦發育的最佳環境之一。
其實夫妻倆還心存一絲幻想,希望孩子能和正常孩子一樣,上普通學校。不想讓孩子過早意識到自己和其他人不一樣。
事實再次潑來一瓢冷水
眼看孩子快3歲了,莉莉開始為孩子上幼稚園的事兒到處奔走。接觸到的幼稚園態度大多還不錯。面試時,園方通常會問她能不能表達自己不舒服,會不會示意自己去上廁所?
然而這些對普通孩子來說很簡單的問題,二寶都沒法用語言甚至動作示意出來。
有的幼稚園同意讓二寶試課,但是她在園裏呆了幾天,始終無法向老師提前示意自己廁所的需求,幾乎每次都把尿尿和便便拉到褲子裏,更麻煩的是,和小朋友幾乎無法交流。
這之後,基本上幼稚園也就委婉地對她關上了入學通道。
經過一番折騰,夫妻倆不再心存幻想了。她們決定,讓孩子順其自然地成長,也開始尋找特殊學校讓孩子求學。
接受命運,但並不低頭就範
孩子的基因排序,猶如上帝洗牌,在精子和卵子結合那一刻就已經完成。莉莉說有時想不通,為何上帝偏偏給她洗了一把爛牌。有時她又豁然開朗,也許上天是覺得她以前活得太急太激進,才分配了這個孩子讓她慢下來。
現在,莉莉說, 「我們已經接受了命運的安排,但仍然會為最佳化命運而努力。」
夫婦倆的心態越來越坦然,對今後的生活目標也非常明確:
一、 努力掙錢,如若自己先於二寶離開這個世界,讓她依然有機會過得體面。
二、 努力 支持大女兒活出自己想要的生活 ,她很清楚:大女兒不是學霸,也沒什麽天賦異稟的其他特長,夫妻倆一直沒有對她寄予超出她能力的要求。
只希望大女兒能平平安安能按自己的意願生活就好,更 不希望她因為妹妹與眾不同,就要姐姐分擔妹妹後半生養育責任 。
三、 不強求周圍人接受二寶的與眾不同 。
現在,二寶已經7歲多了,在其他孩子早就上小學的年紀,二寶在親情陪伴下,語言有了長足進步,詞匯量明顯上升,但是智力剛爬升到5歲:即使是經常一起玩耍的鄰居,她也叫不出對方的名字;著急時還是會嗯嗯啊啊,依舊用肢體示意。
有時帶她逛街,周圍也有人會投來好奇異樣的目光。
有部份父母,總想向別人證明:自己有出生缺陷的孩子,也能做正常孩子的事情;總希望周圍人理解、接受孩子的與眾不同。
但莉莉覺得 區別就是區別,沒必要強求別人用同情去化解 。
就坦然接受自己的孩子與眾不同,有何不可? 只不過這些孩子被賦予的某種表現,走向了另一個難被世人接受的軌跡。
在莉莉眼中,二寶和其他孩子不同,但也給了她們很多別人無法想象的快樂。和嚴重的自閉癥患者相比,二寶雖然不會正常說話,但還是能用自己獨特的方式和周圍人交流,就已經給了莉莉莫大的慰藉。
莉莉現在只希望:二寶安全健康、歡樂自在就好。