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你是怎么发现自己患上糖尿病的?

2021-02-16健康

【Think like a pancreas】- Chapter One -Time for a Little Transparency

在【像胰腺一样思考】的第一章节,作者说出了他的【我的故事】,GARY SCHEINER是一名著名的糖尿病教育者。在美国,糖尿病教育者(certified diabetes educator,CDE)是一种认证的职业,它是对糖尿病医学治疗的补充。医生主要对糖尿病患者提供一些处方建议和治疗计划,而糖尿病教育者是将这些建议转化为具体的实践操作。糖尿病教育者提供的关键性服务包括:

  • 使用血糖仪和胰岛素泵等设备的方法
  • 疾病并发症的管理
  • 对患者及其家人进行健康的生活管理
  • 遵循医生治疗计划的个性化建议
  • 一些具有行医执照、注册的医疗保健专业人员,或者拥有营养学、运动生理学或公共卫生学位的人通过学习和考试后可以获得糖尿病教育者的认证。

    而如果你是一名糖尿病患者,又具有医学背景,那么你就太适合做糖尿病教育者了,可以把理论和实践运用的很好,作者GARY SCHEINER就是这样的一个具有运动生理学背景的一型糖尿病患者。而Tina姐姐也是一个具有临床医学背景的一型糖尿病患者,是不是也是一个优秀的「糖尿病教育者」呢?

    作者的故事

    GARY SCHEINER在1985年的时候被确诊为一型糖尿病,距今已经有36年的病史。在这36年中,糖尿病的治疗与管理工具发生了翻天覆地的变化。例如当年的血糖仪很大,如砖头一般大小,需要一大滴血进行检测和90秒的等待时间。使用的胰岛素是长效胰岛素NPH和常规胰岛素,常规胰岛素达峰时间为2小时,NPH的长效覆盖时间为12小时,运用起来血糖波动较大。获得了运动生理学硕士学位后,他在JOSLIN糖尿病中心获得一个临时工作,也因此能接触到更先进的糖尿病治疗。94年开始使用胰岛素泵,2000年开始使用速效胰岛素(门冬或赖脯),03年开始使用动态血糖仪,近几年开始使用LOOP闭环系统。抛开技术不谈,他认为糖尿病最重要的技能就是学会将胰岛素与生活的需求进行匹配,以胰岛素塑造生活方式,并学会像胰腺一样思考。

    作者的观点: 在未来,糖尿病的研究包括人工胰腺(全闭环)技术、胰岛细胞移植、新型免疫疗法。但是这些研究依旧离我们有着较远的距离,在等待的同时,需要使用现有的工具管理好自己的血糖。

    我的故事

    2014年我正在进行研究生期间的轮转。4月份,我被安排在内分泌科进行轮转,我实习所在的附属医院内分科还是挺大的,有着100张床位,相对于其他科室,该科室的整体工作内容相对轻松,主要管理2型糖尿病患者,大多数患者能跑能跳,急重病人很少,所以内分泌科又称为白富美科室(内科系统还有一个白富美科室就是肿瘤内科)。

    实习生的内分泌科入科教育包括,给自己测一次血糖、给自己注射1u胰岛素、学会使用胰岛素泵。那应该是我人生中第一次给自己测末梢血糖,我记得当天还没来得及吃早饭,然后空腹血糖显示6.7mmol/L(2013年我的体检报告显示空腹血糖4.2mmol/L)。这并没有达到糖尿病的诊断标准,但我也没有进一步去做一个糖耐量测试,由于我当时匮乏的糖尿病知识和讳疾忌医的心理,我认为我只要少吃加多运动,血糖就能恢复正常。但是在接下来的时间内,我逐渐出现了三多一少的症状,多饮多食多尿,体重从105斤跌落到90斤,我再也不能欺骗我自己了,在8月1日,我买了一个罗氏的血糖仪,晚上吃完晚饭,我给自己测了一个餐后的随机血糖,22mmol/L。

    我知道自己发生了什么,但是也没有立即去医院,而是收拾好行李准备第二天住院治疗。当天晚上,我彻夜未眠,我现在已经不太记得我当时想了什么,也许是对未来的不确定感到恐惧吧。第二天一大早,我没去我的附属医院治疗,而是去了另一家三甲医院,但医生告诉我没有床位需要等待,我蓄积一夜的情绪爆发出来,在医院里面嚎啕大哭,也给我的内分泌老师打了电话,还是住进了我实习的附属医院。入院后随机血糖还是20mmol/L左右,尿酮4个+,血气中的PH值稍微偏低,我被打上了糖尿病酮症酸中毒的诊断,然后进行大量喝水和补液,当天晚上值班的医生就是我的同学,他每隔2小时给我扎一次血糖,酮症酸中毒的补液原则是13.9mmol以上用盐水+胰岛素补液,13.9mmol以下用葡萄糖+胰岛素补液。那一夜,我喝水+输液大概共补了4000ml左右液体,由于我的酮症酸中毒不严重,很快就被纠正了,然后开始戴上胰岛素泵强化治疗。我的C肽空腹和餐后都很低,由于处在酮症酸中毒的状态,几乎为0,一型相关抗体也是阳性,所以我被打上了一型糖尿病的诊断,意味着我的胰腺几乎不分泌胰岛素了。

    出院后我购买了胰岛素泵712,所以这么多年来,我一直带泵,都没有打过针,但是内分泌科老师送了我一个注射笔,我一直把它作为我的PLAN B补救计划(虽然我也没有用过)。胰岛素泵的最大问题,就是如果出现了堵管,由于体内缺乏胰岛素,会出现酮症酸中毒。但是使用注射笔就很少出现这种状况,注射笔会让你的体内一直存在胰岛素。

    患病7年,我从2014年开始使用美敦力的712,19年开始使用670g,今年也和作者一样使用了LOOP闭环系统,也经历了控糖工具的变迁。我也从当时内分泌知识匮乏的实习医生变成了现在的Tina姐姐,创立了相关的网络账号,其实一开始创立这个个人IP我并不知道自己要做什么,看完【像胰腺一样思考】后,我知道,我的目标可能就是像作者GARY SCHEINER成为一名优秀的糖尿病教育者。

    再回到故事的一开始,我4月发现自己血糖异常,然后8月发病确诊,如果我当时做点什么进行干预,我的胰岛功能会不会好点?答案是不会的。一型糖尿病进程具有典型的三阶段:

  • 阶段1:无症状且血糖正常,但能检测到自身抗体呈阳性。
  • 阶段2:无明显症状,血糖异常但没有达到糖尿病诊断,自身抗体呈阳性。
  • 阶段3:有症状且血糖异常,达到糖尿病诊断标准,自身抗体呈阳性。
  • 4月的时候我可能就处在阶段2,然后8月进展到阶段3。在现阶段,没有任何药物和方法能阻止阶段2像阶段3发展,但是未来就不一样了,Teplizumab (替普珠单抗)是一种 Fc 受体非结合性抗 CD3 单克隆抗体,该药物可以修饰 CD8+ T 淋巴细胞,CD8+ T 淋巴细胞被认为是杀死 β 细胞的重要效应细胞。该药物目前处于上市前状态,目前已经完成部分III期临床试验,Teplizumab 可以有效阻止高危1型糖尿病潜在人群(阶段2)向临床 1 型糖尿病(阶段3)的发展 [1]

    现在,我可以很平静的叙述完当时确诊的故事,我和GARY SCHEINER的观点一样,糖尿病的管理是在当下,不在对过去的缅怀,也不在对未来新技术的期待中。

    我的故事说完了,且还在继续,你的故事呢?

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    参考

    1. ^ Herold KC, Bundy BN, Long SA, Bluestone JA, DiMeglio LA, Dufort MJ, Gitelman SE, Gottlieb PA, Krischer JP, Linsley PS, Marks JB, Moore W, Moran A, Rodriguez H, Russell WE, Schatz D, Skyler JS, Tsalikian E, Wherrett DK, Ziegler AG, Greenbaum CJ; Type 1 Diabetes TrialNet Study Group. An Anti-CD3 Antibody, Teplizumab, in Relatives at Risk for Type 1 Diabetes. N Engl J Med. 2019 Aug 15;381(7):603-613.