我留过的。
刚上班的时候，科室要求。我们这群小大夫怂且听话，留了。
得说，北京地区绝大部分患者都非常好，按时门诊复诊，按时取药，有病情变化了也门急诊就诊，有什么问题会打座机电话，少数打手机私人问的也有，基本不啰嗦，听从你的建议。
白嫖的其实他个人不就诊也就无所谓，大致说两句，还是劝他到门诊。实在不爱接可以当做听不见。
但是还有一些患者，是十多年后冒出来的——当时在神经免疫病组，是神经科比较少见的疾病，病人天南海北的都有，好的病人能维持3年左右的复诊率，最多在来复诊的时候跟你联系：「x大夫，我打算xx号去复诊，给我留一个号/一张床啊。」——但是这个十多年后冒出来的患者不是。
她是一个重症肌无力，全身性，累及呼吸的患者。乙酰胆碱受体抗体是阴性，做了胸部CT增强扫描，胸腺增生（有一种更严重诱发重症肌无力的是胸腺瘤，后续治疗方案完全不同），做了病理也是增生组织。后续治疗呢，蛮简单。维持吃免疫抑制剂半年到一年左右，逐步停免疫抑制剂，停抗胆碱酯酶药物。终身需要避免劳累，尽最大可能避免感染，以及禁用某些可诱发肌无力发作的药物（以抗生素为主）。因为她家条件不好，所以选用最便宜的环孢素A——这个药安全性较差，因为每个人的体质不一样，有些人小剂量就可以，有些人就要加大剂量，需要血药浓度监测——但是在十几年前，北京较大的三甲医院就不能做环孢素的血药浓度监测了——因为老药，吃的人不多，试剂盒少，做这个回不了本——加上抗胆碱酯酶常规剂量一片一天三次。她比较幸运，环孢素最小剂量吃着，就能缓解很好。我在她出院的时候给了她两张单子，一张出院小结，一张出院介绍信，上面注意事项写了，避免劳累，避免受凉及感染，3-6个月复诊（需住院），调整药物治疗，不适随诊，禁忌用药xxxxxxxxx。科室电话，我个人电话——我咋记得这么清楚呢，因为我每个神经免疫病人的病历模版就是这样的，
前情介绍已经结束。出院以后12年以后她打我的电话，说自己生二胎带孩子累到了，现在肌无力症状加重，溴比斯地明加量到两片一天三次，但是没法缓解。我懵的一批。仔仔细细电话里问了半个小时，12年药从来没变过，没复诊，好的时候也这么一直吃——生二胎也没停环孢素，所幸孩子也没受啥影响。我：那你为什么不复诊啊？你知道你的环孢素吃半年要停的不？复诊的意义就是让你在医生指导下停药啊，你这吃着药复发了，情况很复杂啊？她：我们家是农村的，没多少钱，上北京看病一趟太贵了，觉得吃着药一直挺好的就没去复诊。我：那环孢素吃十二年不比你去一趟北京贵的多吗？（一个月300块左右？）
这怎么办？明显是免疫抑制剂已经失去了效果，需要重新控制症状、复查是否有导致乙酰胆碱受体抗体再次大量产生的原因（是否长了胸腺瘤？是否存在甲状腺相关疾病？），是否可以手术去除？然后换药治疗的一系列流程啊，单凭我一个电话是说不清的，第一时间建议她来北京就诊，我说：你不要再在当地治疗了，来北京就诊，我给找关系找床。我已经从原来的医院离职（我当时所在的医院也没有看免疫病能支持的手术科室：胸外、甲乳普外），但还是第一时间联系了原来医院的老同事，帮她联系了一张床，甚至卖自己的脸皮给老同事，让他在住院总手机里存入这位病人的号码，第一时间帮她留床。
然后半年过去了，又给我打了个电话，说又加重了。我：你没去北京就诊吗？她：啊，没有，因为口罩出行麻烦，我每顿又加了一粒溴比斯地明，大夫你看我能加环孢素吗？我：环孢素得测血药浓度，你们那医院能测吗？而且现在不确定你是不是有新的病变引发你症状加重，光用免疫抑制剂没用啊？她：我们这啥也测不了。那我该怎么办啊大夫？我：回北京复诊啊，上次我给你的手机号还记得不？不记得我再给你一遍，你打那个电话，确定以下口罩期间需要怎么预约住院，然后你跟人约一下时间，快点住院去。她：好的x大夫。
然后又半年过去了，跟她同一个地方的电话号码打过来了，我刚从ICU抢救完病人出来，虽然莫名其妙但是预感可能是她，还是接了。一个男声：x大夫，我求求你救救xx，她是我老婆，她现在在我们县医院ICU，医生说她不上呼吸机就不行了。我：你们一直没去北京复诊？男：是啊，我们乡下人，没多少钱，看病费劲的。我实在是忍不住了：环孢素一个月300，一年3600，十年36000，加上你现在插管上呼吸机，为了缓解她的呼吸肌无力要么上丙球要么血浆置换，林林总总这些下来10万块都快有了，还不包括你这次危险缓解了要回北京复诊，给你留了电话你12年以后再打，我不在那个医院工作了帮你联系两次床了你不去，你现在电话里求我有什么用啊？你问问人家医生愿不愿意给你用激素冲击试试，我跟人家医院八竿子打不着关系，我没法命令人家按我的方法治疗，再说我看不见病人，病人出事了也不是我负责，人家没义务听我的。现在听人家大夫的，先插管上呼吸机救命，然后问问人家愿不愿意激素冲击试试，如果不愿意我也没办法。
之后就再也没给我打过电话了。我觉得这个病人凶多吉少。
一般来讲，我们是不建议重症肌无力患者二胎妊娠的，因为妊娠属于女性超压反应下的生理状态，没有免疫类疾病的女性都有可能诱发很多妊娠的并发症，更何况是免疫超敏的一个病人。而且妊娠后会伴随带孩子的劳累，诱发疾病复发是非常大的概率。这个病人勇就勇在她在有非常严重疾病，长期吃药的情况下，没咨询任何医疗建议就要二胎。因为咨询我的时候事情已经发生了，我责备也没有用，只能一遍一遍又一遍的苦口婆心劝她复诊，全面明确复发病因，对因治疗。然后还是不听。
我还是再强调一遍给网友听。生病了，第一时间就诊，明确诊断和后续治疗。听医生的医嘱，按时复诊。有什么特别的想法与医生沟通，不要自己想当然，这样也许不能避免疾病的复发，但是起码能让你少花冤枉钱。
