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癌癥病人晚期的家屬有多難?

2023-06-24健康

父親抽煙五十年。從我開始懂事起,就勸他少抽煙,至少去外面抽煙,不要影響我媽媽和我的健康,不聽,非要在家抽。

退休後,社區組織每年1次體檢,我媽媽乖乖去了,父親不肯去。這樣就給後面重病埋下伏筆。

2020年的時候,他說腰很疼,但是死活不肯去看醫生。我強制拉他去三甲醫院,醫生開檢查單,他說醫生是騙錢的。醫生嘆一口氣,說:「如果老人不肯配合檢查,那就算了,掛號費我都可以退給您。」我堅持請醫生開單,醫生開了,然而爸爸逃跑了,沒檢成。

2021年底,他開始咳嗽,家裏人一再要他去就醫,他不去。他讓我媽媽幫他去單位醫院開點止咳糖漿之類的喝。後背疼一直就是擦活絡油一類的東西。

2022年初,咳嗽扔不好,終於去社區醫院看醫生。社區醫生開轉診單讓他去三甲醫院。他不肯,醫生只能當肺炎治,給他開口服抗生素。

2022年2月左右吧,咳嗽還是不好,我覺得不對勁,強烈要求他去三甲醫院就醫並拍胸部CT。他去醫院轉了一圈,回來說他跟醫生說他不願意拍片,醫生給他開抗生素了。我說,是醫生不給你開嗎?他說,好麻煩不想做。

2022年5月,可能是真的很不舒服了吧,終於參加了社區組織的體檢,X-RAY檢出肺部有陰影。開始緊張了,終於主動問我怎麽辦?我馬上聯系了我認識的一位腫瘤內科專家,開綠燈安排入院檢查。住院期間還在病房抽煙,被護士逮住兩次,嚴厲批評。護士長也認識我,導致我見到護士長都非常不好意思,道歉多次。影像檢查報告出得很快,顯示是肺癌有胸膜轉移。此前他說的「後背疼」實際上就是病竈疼。

2022年6月,基因檢測報告出來了,有靶點。開始服用靶向藥。胸部積液影響呼吸了,做了引流和灌註治療。

2022年6月-2023年2月期間,能基本按照醫生要求服藥,但是醫生要求的復查,他有時候能配合,有時候不能配合。說是要去驗血太麻煩,還說「抽那麽多血是不是拿去賣」。我無語至極,沒有一點自知之明,你的血賣給誰能要啊,有什麽價值。

2023年3月,檢查發現腫瘤有進展。再次檢查積液後,醫生建議進行化療加免疫。醫生問我要不要用自費免疫藥,比較貴。我咬咬牙,還是決定用。

2023年3月-8月,做了四次化療加免疫。醫生要求21天回來一次,基本上做不到。總要推後一些,理由五花八門:「清明前後不出門」、「端午不出門」、「中元節前後不出門」之類。每次化療後,應當在家附近的醫院再檢驗血常規、生化、肝腎功能等,基本上也是不做,把醫生話當耳旁風。醫生說做化療對人身體消耗很大,讓他平時多吃有營養的食物,實在吃不下就喝安素,基本不聽 我買的蛋白粉、安素,讓他喝,不喝,或者只喝很稀很稀的。

他老說後背疼,還是塗跌打藥。我告訴他,那是病竈疼,應該按醫囑吃止痛藥。結果他也不按時吃。我媽媽已經調了鬧鐘,提醒他早上8點晚上8點各吃一次奧施康定,不聽,說不怎麽疼就不吃。還說疼是因為醫生給他穿後背引流的遺留問題,說得好像是醫生對不起他。我說你怎麽不想想,當時你無法呼吸,醫生給你引流之後你舒服了,那時候你多高興,那時候怎麽不想是醫生幫助了你,現在病竈疼你倒是怨醫生。

2023年9月-11月,由於父親強烈要求停止化療,醫生就沒有給他開化療,只透過門特開靶向藥和口服化療藥,留觀輸註免疫藥。結果,又是不聽醫生話,不按時復診,服藥不規律,理由是:「中秋國慶不去醫院」、「重陽不去醫院」、「不想去」等。

醫生跟他說,不打化療了,有胃口就多吃點有營養的好嗎?不聽,每次醫生問,最近吃什麽,答復都是「即食麵,粥」。母親在家變著花樣做飯菜,我也經常點外賣改善口味,但是父親還是不感興趣。可能是口服化療藥也是影響食欲的吧,我們每天都勸他多吃,都是不行,還罵我們強迫他。

他晚上失眠,白天睡覺。每一次復診,醫生都讓他晚上不要看手機,白天多活動。他不聽,然後一直抱怨醫生開的安眠藥無效。

2023年11月下旬,父親已經不怎麽活動,天天說胸部憋悶。此前我給他買了差不多三千塊錢氣壓瓶氧氣,都即將用完了。感覺他離不開氧氣了,我給他買了一個制氧機。結果他說家裏沒地方放,大罵我母親一頓,讓我母親去退了。我不管,照樣開啟了,後來他呼吸困難憋悶,還是用了制氧機。

2023年12月,母親也生病了,得了肺炎,醫生讓她住院治療,她說家裏有生病的丈夫,她不能住院。我非常心疼,決定離職照顧家人。

2023年12月4日,找了另外一位朋友,也是腫內的專家,安排到另一個醫院住院。這次爸爸媽媽都帶去了,兩個人安排在相鄰病房,我就可以一次看顧兩個。

住院期間,盡管媽媽也是一個病人,她還是盡力想要照顧父親。

12月11日,媽媽的情況有好轉,出院了。剩下我和父親一起在醫院住。

父親情況非常差,不僅有肺癌,還有肺部感染。

醫生要求他不能下床,他非自己下床說「走走」,走到醫院走廊沒力氣了,靠在其他病人門口氣喘籲籲。我去給他扶回來。然後他床上有了一個黃色的「禁止下床」的吊牌。

結果他無懼「黃牌」,半夜一點多自己起來了。把護士嚇夠嗆,然後床上喜獲一個紅色的「禁止下床」吊牌。

護士要給他做會陰護理,灌腸,三個護士合力擡起他脫了褲子,結果他又說,強烈要求灌腸後自己去洗手間(不願意在床上排便的意思)。護士沒辦法就去請示醫生,結果護士離開的時候他就自己穿上褲子了。我叫他不要穿褲子等護士回來,不行,非要穿。而且穿褲子對他來說算是比較厲害的活動了,血氧一下子掉下去。護士急急忙忙跑回來,給他加大氧氣流速,等他血氧恢復了,發現他穿上褲子了,要做護理又要叫上3個護士來合力脫褲子。

這裏的醫生也發現他白天睡覺晚上不睡的問題,讓他白天玩手機,晚上吃了安眠藥就不要玩手機了。不聽,非要晚上玩手機。然後晚上不睡覺,他身體又差,於是晚上不停按呼叫鈴,找護士說這裏那裏不舒服,叫醫生來。醫生很無奈,白天主任查房的時候你睡覺不提要求,晚上只有值班醫生的時候你要求多多。護士很無奈,晚上值班人手少,他還不停地叫護士,這裏癢那裏疼要變換姿勢睡得不舒服等。我也很無奈,他每天晚上一點半、兩點半、四點半、五點半叫我起來給他喝水,或者讓我幫他看微信上寫的是什麽字,或者問我為什麽手機app不能關,或者手機沒電了叫我給他充電。

2023年12月15日,由於我和馬來西亞的合作夥伴約定20日要過去一趟,我聯系護工公司的人來,希望可以請護工在我出國期間照顧父親。護工公司的工作人員到房間來評估父親情況,父親要把人家趕走,還說自己搞定。我說你連自己拿水喝都做不到,你怎麽搞定?你是搞笑!

2023年12月16日,也就是寫這個提問的時候了。今晚10點,我不給他手機,他就自己拆氧氣管。大鬧。然後他說玩三十分鐘就睡覺,30分鐘到了,我拿走手機他又開始鬧。我很生氣,就把手機朝他扔去,砸到大腿了,他就大喊「殺人啦!」我很生氣,我跟他說,明天給你辦出院。

晚上母親發來微信,說周六降溫要帶冬衣給父親。我回復:「不要管他,他一點都不配合,盡早辦出院回家等死。」

自父親確診癌癥以來,我從來沒有在家人面前提過消極的話,盡管知道父親沒有治愈的可能,我都用委婉的方式表達。比如:我不說「晚期轉移做不了手術了」,我說的是「主任體諒你年紀大,給你安排了不需做手術的療法哦」;我不說「靶向藥耐藥了」,我說「治療手段很多,要綜合治療,多種方法都可以用」。

但是今晚我跟父親和媽媽都說了非常負面的話,而且我沒有一點內疚,我真的覺得可以放棄努力了。至少作為患者家屬,我不想再努力了。以後父親要不要努力,或者有沒有機會「努力」,我都不想管了。畢竟,他作為自己的健康第一責任人,從來都是不負責任的。那麽這份責任,我也不想去承擔。

我已盡人事,他自聽天命。

2023年12月16日淩晨五點,老人把我和護士折騰到現在,不讓他吃糖非要吃糖,然後喝水,喝水非要自己拿杯,然後手抖掉床上。換了四次床單被罩。然後說床墊不舒服,淩晨三點護士和我給他換床墊,他不能下床,而且不配合移動。護士說,這種情況明天晚上只能讓醫生給他上鎮靜。我非常同意。

2023年12月22日 聖誕節前買不到票,我先不出差了,也好,繼續陪伴父親。叔叔來做陪護工作了,我可以空出手去工作。這幾天爸爸的情況在變好,大劑量甲潑尼龍沖擊療法,呼吸逐漸舒服了一些,目前逐天減量,再過幾天情況穩定估計可以出院。有了叔叔陪聊天,爸爸的心情似乎好了不少,不過由於衰弱和缺氧,他的記憶很差了。明明和叔叔一起吃了午餐,結果又問叔叔吃午餐了沒有,剛剛又問我「夜來風雨聲」的後一句是什麽,他怎麽都想不起來。

盡管呼吸稍微順暢一些,爸爸還是不下車走動,體力還是很差。出院回家的護理也是個難題,這兩天聯系了居家護工公司、保姆公司,等爸爸出院回家,再看看怎麽樣結合社會服務資源來做家庭護理吧。

祝各位還在努力的患者家屬們一切順利。