当前位置: 华文问答 > 健康

癌症病人晚期的家属有多难?

2023-06-24健康

父亲抽烟五十年。从我开始懂事起,就劝他少抽烟,至少去外面抽烟,不要影响我妈妈和我的健康,不听,非要在家抽。

退休后,社区组织每年1次体检,我妈妈乖乖去了,父亲不肯去。这样就给后面重病埋下伏笔。

2020年的时候,他说腰很疼,但是死活不肯去看医生。我强制拉他去三甲医院,医生开检查单,他说医生是骗钱的。医生叹一口气,说:「如果老人不肯配合检查,那就算了,挂号费我都可以退给您。」我坚持请医生开单,医生开了,然而爸爸逃跑了,没检成。

2021年底,他开始咳嗽,家里人一再要他去就医,他不去。他让我妈妈帮他去单位医院开点止咳糖浆之类的喝。后背疼一直就是擦活络油一类的东西。

2022年初,咳嗽扔不好,终于去社区医院看医生。社区医生开转诊单让他去三甲医院。他不肯,医生只能当肺炎治,给他开口服抗生素。

2022年2月左右吧,咳嗽还是不好,我觉得不对劲,强烈要求他去三甲医院就医并拍胸部CT。他去医院转了一圈,回来说他跟医生说他不愿意拍片,医生给他开抗生素了。我说,是医生不给你开吗?他说,好麻烦不想做。

2022年5月,可能是真的很不舒服了吧,终于参加了社区组织的体检,X-RAY检出肺部有阴影。开始紧张了,终于主动问我怎么办?我马上联系了我认识的一位肿瘤内科专家,开绿灯安排入院检查。住院期间还在病房抽烟,被护士逮住两次,严厉批评。护士长也认识我,导致我见到护士长都非常不好意思,道歉多次。影像检查报告出得很快,显示是肺癌有胸膜转移。此前他说的「后背疼」实际上就是病灶疼。

2022年6月,基因检测报告出来了,有靶点。开始服用靶向药。胸部积液影响呼吸了,做了引流和灌注治疗。

2022年6月-2023年2月期间,能基本按照医生要求服药,但是医生要求的复查,他有时候能配合,有时候不能配合。说是要去验血太麻烦,还说「抽那么多血是不是拿去卖」。我无语至极,没有一点自知之明,你的血卖给谁能要啊,有什么价值。

2023年3月,检查发现肿瘤有进展。再次检查积液后,医生建议进行化疗加免疫。医生问我要不要用自费免疫药,比较贵。我咬咬牙,还是决定用。

2023年3月-8月,做了四次化疗加免疫。医生要求21天回来一次,基本上做不到。总要推后一些,理由五花八门:「清明前后不出门」、「端午不出门」、「中元节前后不出门」之类。每次化疗后,应当在家附近的医院再检验血常规、生化、肝肾功能等,基本上也是不做,把医生话当耳旁风。医生说做化疗对人身体消耗很大,让他平时多吃有营养的食物,实在吃不下就喝安素,基本不听 我买的蛋白粉、安素,让他喝,不喝,或者只喝很稀很稀的。

他老说后背疼,还是涂跌打药。我告诉他,那是病灶疼,应该按医嘱吃止痛药。结果他也不按时吃。我妈妈已经调了闹钟,提醒他早上8点晚上8点各吃一次奥施康定,不听,说不怎么疼就不吃。还说疼是因为医生给他穿后背引流的遗留问题,说得好像是医生对不起他。我说你怎么不想想,当时你无法呼吸,医生给你引流之后你舒服了,那时候你多高兴,那时候怎么不想是医生帮助了你,现在病灶疼你倒是怨医生。

2023年9月-11月,由于父亲强烈要求停止化疗,医生就没有给他开化疗,只通过门特开靶向药和口服化疗药,留观输注免疫药。结果,又是不听医生话,不按时复诊,服药不规律,理由是:「中秋国庆不去医院」、「重阳不去医院」、「不想去」等。

医生跟他说,不打化疗了,有胃口就多吃点有营养的好吗?不听,每次医生问,最近吃什么,答复都是「方便面,粥」。母亲在家变着花样做饭菜,我也经常点外卖改善口味,但是父亲还是不感兴趣。可能是口服化疗药也是影响食欲的吧,我们每天都劝他多吃,都是不行,还骂我们强迫他。

他晚上失眠,白天睡觉。每一次复诊,医生都让他晚上不要看手机,白天多活动。他不听,然后一直抱怨医生开的安眠药无效。

2023年11月下旬,父亲已经不怎么活动,天天说胸部憋闷。此前我给他买了差不多三千块钱气压瓶氧气,都即将用完了。感觉他离不开氧气了,我给他买了一个制氧机。结果他说家里没地方放,大骂我母亲一顿,让我母亲去退了。我不管,照样打开了,后来他呼吸困难憋闷,还是用了制氧机。

2023年12月,母亲也生病了,得了肺炎,医生让她住院治疗,她说家里有生病的丈夫,她不能住院。我非常心疼,决定离职照顾家人。

2023年12月4日,找了另外一位朋友,也是肿内的专家,安排到另一个医院住院。这次爸爸妈妈都带去了,两个人安排在相邻病房,我就可以一次看顾两个。

住院期间,尽管妈妈也是一个病人,她还是尽力想要照顾父亲。

12月11日,妈妈的情况有好转,出院了。剩下我和父亲一起在医院住。

父亲情况非常差,不仅有肺癌,还有肺部感染。

医生要求他不能下床,他非自己下床说「走走」,走到医院走廊没力气了,靠在其他病人门口气喘吁吁。我去给他扶回来。然后他床上有了一个黄色的「禁止下床」的吊牌。

结果他无惧「黄牌」,半夜一点多自己起来了。把护士吓够呛,然后床上喜获一个红色的「禁止下床」吊牌。

护士要给他做会阴护理,灌肠,三个护士合力抬起他脱了裤子,结果他又说,强烈要求灌肠后自己去洗手间(不愿意在床上排便的意思)。护士没办法就去请示医生,结果护士离开的时候他就自己穿上裤子了。我叫他不要穿裤子等护士回来,不行,非要穿。而且穿裤子对他来说算是比较厉害的活动了,血氧一下子掉下去。护士急急忙忙跑回来,给他加大氧气流速,等他血氧恢复了,发现他穿上裤子了,要做护理又要叫上3个护士来合力脱裤子。

这里的医生也发现他白天睡觉晚上不睡的问题,让他白天玩手机,晚上吃了安眠药就不要玩手机了。不听,非要晚上玩手机。然后晚上不睡觉,他身体又差,于是晚上不停按呼叫铃,找护士说这里那里不舒服,叫医生来。医生很无奈,白天主任查房的时候你睡觉不提要求,晚上只有值班医生的时候你要求多多。护士很无奈,晚上值班人手少,他还不停地叫护士,这里痒那里疼要变换姿势睡得不舒服等。我也很无奈,他每天晚上一点半、两点半、四点半、五点半叫我起来给他喝水,或者让我帮他看微信上写的是什么字,或者问我为什么手机app不能关,或者手机没电了叫我给他充电。

2023年12月15日,由于我和马来西亚的合作伙伴约定20日要过去一趟,我联系护工公司的人来,希望可以请护工在我出国期间照顾父亲。护工公司的工作人员到房间来评估父亲情况,父亲要把人家赶走,还说自己搞定。我说你连自己拿水喝都做不到,你怎么搞定?你是搞笑!

2023年12月16日,也就是写这个提问的时候了。今晚10点,我不给他手机,他就自己拆氧气管。大闹。然后他说玩三十分钟就睡觉,30分钟到了,我拿走手机他又开始闹。我很生气,就把手机朝他扔去,砸到大腿了,他就大喊「杀人啦!」我很生气,我跟他说,明天给你办出院。

晚上母亲发来微信,说周六降温要带冬衣给父亲。我回复:「不要管他,他一点都不配合,尽早办出院回家等死。」

自父亲确诊癌症以来,我从来没有在家人面前提过消极的话,尽管知道父亲没有治愈的可能,我都用委婉的方式表达。比如:我不说「晚期转移做不了手术了」,我说的是「主任体谅你年纪大,给你安排了不需做手术的疗法哦」;我不说「靶向药耐药了」,我说「治疗手段很多,要综合治疗,多种方法都可以用」。

但是今晚我跟父亲和妈妈都说了非常负面的话,而且我没有一点内疚,我真的觉得可以放弃努力了。至少作为患者家属,我不想再努力了。以后父亲要不要努力,或者有没有机会「努力」,我都不想管了。毕竟,他作为自己的健康第一责任人,从来都是不负责任的。那么这份责任,我也不想去承担。

我已尽人事,他自听天命。

2023年12月16日凌晨五点,老人把我和护士折腾到现在,不让他吃糖非要吃糖,然后喝水,喝水非要自己拿杯,然后手抖掉床上。换了四次床单被罩。然后说床垫不舒服,凌晨三点护士和我给他换床垫,他不能下床,而且不配合移动。护士说,这种情况明天晚上只能让医生给他上镇静。我非常同意。

2023年12月22日 圣诞节前买不到票,我先不出差了,也好,继续陪伴父亲。叔叔来做陪护工作了,我可以空出手去工作。这几天爸爸的情况在变好,大剂量甲泼尼龙冲击疗法,呼吸逐渐舒服了一些,目前逐天减量,再过几天情况稳定估计可以出院。有了叔叔陪聊天,爸爸的心情似乎好了不少,不过由于衰弱和缺氧,他的记忆很差了。明明和叔叔一起吃了午餐,结果又问叔叔吃午餐了没有,刚刚又问我「夜来风雨声」的后一句是什么,他怎么都想不起来。

尽管呼吸稍微顺畅一些,爸爸还是不下车走动,体力还是很差。出院回家的护理也是个难题,这两天联系了居家护工公司、保姆公司,等爸爸出院回家,再看看怎么样结合社会服务资源来做家庭护理吧。

祝各位还在努力的患者家属们一切顺利。