還記得那是2024年3月23日周六，因兒子走路不穩帶到南通附院兒保科檢查，那天能做的檢查出的結果都正常，那天我們還能談笑風聲，那天中午和弟弟弟媳一起吃了午飯，開餐廳門時兒子摔了，我把他拉起來，在吃飯時，他稍微轉動幾下，又從椅子上摔下，我拉他時，他還可憐兮兮的說：媽媽，我不是故意的。
那時，我們一直以為是感統失調，給他報了體能課感統課，兒保科醫生以為小腦沒發育好，我們還覺得沒有啥大問題。有個腦部核磁，約的是3月24日晚上8點，那天做好核磁，兒子嫌冷見我沒幫他穿衣服，還調皮的調侃我：這一天天你都不知道幫我穿衣服，想把我凍傷呀？
3月25號是周一，手機上看了核磁報告，顯示腦幹占位，我發給弟弟，他嚴肅的說腦幹占位很嚴重，那時我還沒感覺特別嚴重，總覺得能治吧。那天我們上班，下午老公請了假去南通約核磁增強。
3月26號晚上10點做了核磁增強，那天晚上住在我爸那兒，3月27號早上手機上卻查不到檢查報告，我們很早去了南通附院，去一直拿不到檢查報告，專家門診醫生能看到片子，說應該是腫瘤，報告出不來可能是放射科要討論一下。那天的時間特別難熬，我們下午約了上海華山醫院的神外門診，怕趕不上。在11點左右我們吃午飯的時候，報告能查到了，上面寫著低階別膠質瘤可能。
3月27日下午到了華山醫院，陳醫生打破了我們所有幻想。他看了核磁增強，我們把兒子帶到門外座椅上玩遊戲，他說：做好心理準備了嗎？我們說：什麽心理準備？當時心裏預感不好，我的淚就湧了上來。他說這是典型的彌漫性腦幹膠質瘤，DIPG，內生型的，無法手術，預後很差，中位生存期不到一年，快的話3個月，慢的話也許1年。當時就感覺天塌了，我的兒子今年虛10歲，前段日子，我考慮的還是暑假帶他去北京玩，約一下10歲的全家福。可是為什麽呀？為什麽是你？為什麽一來就是這樣的惡毒病魔？
我們問陳醫生怎麽辦？他說我給你推薦兩個醫生，他們雖然不是特別有名，但是，他們臨床經驗豐富，是很好的醫生。他又說：如果你們非要等很有名的醫生，可能孩子等不到見醫生就沒了。後來我們選了邱醫生，3月29號周五有邱醫生的門診，陳醫生說就說是他推薦的，邱醫生會加號。
那天我們在醫院哭了很久，我想不明白這麽好的孩子，怎麽就得了這種無法治的病？那天開車回家，我和兒子坐後座，他打遊戲，我和老公默默的流淚，我時不時給老公遞紙，叫他別哭，開慢點。到了南通的服務區，兒子說想上服務區看看，後來說想吃糖葫蘆，他說他還沒吃過糖葫蘆，想嘗嘗看，後來挑了兩個，給姐姐也挑一個。
在車上，我看他吃，一邊拍個影片，忍不住淚就糊了眼睛。那天，我們三一起去接女兒放學，心裏堵得慌，不知道一起接姐姐還能有幾次？
3.28周四，是上班的日子，但心已經不一樣了，在工位上時不時就淚流滿面，無心工作無心吃飯，心裏缺失了好大好大一塊。
3.29是去上海找邱醫生的日子，掛號是下午。兒子說想坐動車去上海，想去看東方明珠。我們自是答應。拿著兒子的身份證，那是去年辦的，這是第一次用，卻是在這樣的情況下，心中又是一陣悲痛。兒子走路很不穩，一般是爸爸背或者抱。東方明珠是爸爸背著兒子進去的，我一個人坐在東方明珠外面，看著行李，悲從中來，感覺老天是想要奪走我看得比性命更重要的人那，我寧願是我！
他們要出東方明珠時，我來到出口處等他們。我微笑著，看著他們出來，爸爸扶著兒子，兒子左側走路很費力，一拐一拐走向我，他是我的兒子，是我的心我的肝，是我生命中最重要的人，我真的好痛，每個細胞都在叫囂著，不想失去。
2024年5月20日更新： (今天兒子放療定位，我們一起去picu推床到放療科，兒插著鼻飼，氣切口吸氧，插著尿管，看起來精神狀態還好，和他說話也能點頭搖頭。床位醫生和我說，看著孩子很舍不得吧，當時，好像被戳中了，何止舍不得，我多想換他啊！)
3.29那天下午找邱主任加號，弟弟給兒子租了個輪椅，等了3個多小時才輪到我們，因為時間長，兒子嫌無聊，還發了脾氣。現在回想起來，至少那時能發脾氣啊。邱主任沒把話說死，他說從影像上看80.90%是DIPG，但是也有10%到20%的可能不是，之前也碰到過是炎癥的，當然炎癥的機率非常小，但不是沒有。他建議我們先做Petct ，如果代謝高表達就是腫瘤，低表達是炎癥。如果是腫瘤就到神外做病理，後續再接受放療等治療，並且現在就幫我們床位排隊預約。
我們表示願意做petct ，邱主任立即電話幫我們約了，然後我們從總院打車到虹橋院區。到的時候已經是晚上6點多了，做好petct 是8點多，弟弟點了肯德基，兒子聞到香味也說餓了。我們就坐在門診院門口的草地上吃肯德基，那時的兒子還能吃能說，只是不良於行。
吃好了，打順風車回南通，在車上，壓在心裏的巨石似乎已經離去，我輕松了很多，至少還10%的希望不是嗎？到我爸那已經晚上11點多了，兒子睡著了，幫他脫衣服，撫摸著他的頭，內心好舍不得，想時間停留在那一刻，我就能一直擁有他。
3.30早上很早醒來，想去看petct 報告，但是不敢開啟，後來老公看了，是高表達，並沒有翻盤。那天大姐喊我們去吃飯，但是在10點多，我們還是決定回家，我怕我會在大姐面前忍不住痛哭。
3.30回到家失魂落魄，不知如何自處。3.31下午醫院來電話了，叫我們1號去住院。
4.1到華山醫院辦理了住院。那天中午，我去羅森買了盒飯，兒子應該是很餓了，他把盒飯都吃掉了，看到他能吃，真的很開心。白天帶兒子出去透透氣，都是到門診租的輪椅。那天晚上，他也想出去逛逛，我抱著他到樓下，發現門診已經鎖門，借不到輪椅。我兩就在門診門口的草地上坐下，他坐我腿上。一個路過的大叔說：小帥哥坐媽媽腿上好幸福呀！如果換一種能治的或者是良性的，我應該是幸福的、更有希望的吧！那天和兒子合拍一個影片，我想笑的，但笑裏帶著哭。
4.2第二天，兒子就嫌煩了。一直吵著：我要回家，我要回家！同病房的一個家屬說：「他和我兒子差不多大，聽到他講我要回家，眼淚都要掉下來！」兒子每天的日常就是打遊戲，打遊戲時很開心，在頭低得很下，眼睛很紅，我預感他視力下降了，後來才知道這個病有復視，看東西會重影。
4.3助理醫生找我簽了很多知情同意書。醫生通知4.7做手術，說是節後第一台手術。晚上邱主任找我們談話，講手術的風險，一共有十幾點，聽了很害怕，腦幹真的是控制了人的所有，包括運動、泌尿、吞咽、眼瞼運動、肺部等。我問他：如果早點發現，會不會好一點？邱主任說：這個病只要有就是個惡魔，不管發現早晚都是惡性的，不管發現時病竈大小，結果都一樣。他說：家長不要自責，早發現晚發現沒有區別，沒癥狀誰會想到查腦部CT？
日子就這樣過著。4.5爺爺奶奶姐姐還有二爺爺來上海看他，還弄了玄學，兒子只和姐姐打遊戲打得開心。
4.6剃頭師傅來幫他剃了光頭，剃的時候很乖，剃好了，他在那叫：我不要做小光頭，我不要做小光頭！老公抱著他扭動的小身體，痛哭。後來尿尿時，他和我說：媽媽，我現在是不是很難看？我說：沒有，寶寶你還是很帥！他說：騙人，我現在還不如陸＊＊呢（陸是他同班同學），陸＊＊光頭至少戴了帽子還挺好看的。我說：你出院了頭發就長出來啦！我要強的兒子啊，他後來才告訴我，他一年級的時候(現在二年級)就已經不能站著尿尿了，我想起來前段時間他上廁所老是關上門趕我們出去。我問他為什麽不和媽媽說，他說覺得沒有關系就沒說。我的兒啊，在我不知道的時候，你受了多少苦。
4.7做病理，9點多到11點多吧，有點坐立難安，病房和手術室門口等待區來回跑。後來在病房時，接到電話叫我們到手術室那，很緊張。邱主任見的我們，他說：手術很順利。我懸著的心放下了。他又說：做了冰凍切片，是惡性。他說：孩子現在麻藥中，已被送到ICU。後來報告顯示EGFR陰性。我的兒子啊，最終沒有任何翻盤。真的好痛！
4.8上午兒子被推回病房，吃的半流食，我不太敢給他吃硬點兒的。第二天，兒子說他餓，除了醫院的餐，還給他訂了蒸餃。他半夜也會喊醒我叫我餵給他吃。他在恢復，真好。
4.12出院了。邱主任說恢復得不錯。同時聯系了放療科汪洋主任，推薦我們參加ACT001臨床實驗。叫我們等通知去放療。
4.13那天下午一個朋友帶我去她很信任的大師那兒，之前我們溝透過，問我信不信，我怎麽滴也要去見一下大師。大師說這孩子這5年磨難重。那天下午聊到晚上7點多，天已經黑了。大師提供了捉五鬼，和抓拔，抓拔是透過玄學拔除一些腫瘤，我一聽了感覺天方夜譚，但同時也多希望是真的，大師說6萬3次，因為是小朋友，送一次。晚上和老公公公婆婆溝通，想交6萬做法事。我和婆婆非常同意，老公和公公不同意，因為大師說不保證能好，也不保證能拔掉多少腫瘤，老公說：如果大師說保證好，別說6萬，60萬我借也要借了送到他面前。那天晚上，我們談到淩晨，他問我：6萬看起來不算特別多，但是你有多少錢？萬一後面有特效藥了，七八萬十來萬一瓶，你拿什麽去買？後來含淚答應老公不交6萬，第二天也勸說了婆婆。第二天是周日，決定不交6萬後，我失魂落魄，心突然感覺又沒了希望，不知自己要幹什麽。
那段時間家裏的親戚朋友都來看兒子，我和老公則去上班，兒子由公公婆婆負責。4.15我也接到了放療臨床那邊的電話，是馮助理打來的，她說她是放療科床位醫生劉醫生的助理，問一下小朋友的情況，那段時間兒子狀態挺好，還比較吃得下，白天玩遊戲，晚上，我和老公背他下樓，用輪椅推著轉轉。
那段時間兒子每天都和我們一起睡，有一天晚上，他問老公小時候的事情，後來又問我小時候的事，以前從沒問過。還有一天晚上，他摸著我的臉，說：媽媽，你好像比以前老一些了。我說：等你長大了，媽媽會更老，你會不會嫌媽媽？他說：不會呀！多希望他能陪我到老。有一天早上，他有了點興致玩磁力積木，不管左邊還是右邊的積木，他都弄右手拿，我說：寶寶，你不能光用右手，左手也要用用。兒子回答：它已經咯屁了！當場淚如雨下。
4.20我問馮助理，孩子什麽時候可以入院放療，答復可能下周，但要等劉醫生通知，4.23是周二，我又問什麽入院，馮助理答：劉醫生說可能要等節後(指五一之後)。4.25感覺孩子狀態沒之前好了，我又問能不能住院治療？馮助理答：要不你們帶孩子過來，讓劉醫生看看要不要開點藥？剛開始，覺得放療才是唯一治療方法，不太想去，後來我們約的30號帶給劉醫生看一下。但29號孩子病情急轉直下，導致整個5月到現在為止孩子一直在PICU，無法得到治療。
4.29孩子大便困難，用力了，然後不吃不喝不說話，只睡覺。這是我下班回到家才知道的。那時候，我恨嗎？恨自己應該早點帶孩子去醫院，哪怕讓劉醫生開點藥，也許也能緩解。也恨劉醫生，要是早點讓我們放療接受治療就不會發生這樣的事了，20號就想入院，他說下周，下周又說節後，這整整拖了我半個月啊。
4.30兒子沒吃早飯，無力，躺在後座，頭枕在我腿上，我們出發去上海華山了。神外的王醫生看了片子，怪我們沒帶好孩子。這病不能用力，我們知道這病兇險，可是萬萬沒想到是這樣。那時，我還幻想兒子休養一個五一假期，正好能趕上臨床放療。
那天，公公打來電話，不準我們回家，一定要找著醫生，讓兒子在醫院住下來。後來神外和放療醫生討論後，幫我們聯系了復旦新起點康復醫院，晚上6點多，住到了那邊，很踏實，華山醫院和新起點對接了，因為兒子要參加ACT001臨床，哪些藥不能用，哪些可以用。但是，我不知道的是，這只是開始，兇險和奔波還在後面。
5.21更新：（今天兒子第一次放療，4月下旬就心心念念的治療，雖晚了一個月但終於開始了，放療前，唐醫生找談話，講了很多突發情況，水腫、卒中、出血等等，我到轉運電梯推的床，兒子看起來很好，我撫摸著他的頭，除了插著很多管，他多像一個正常的孩子啊，我多想多想把住在他身上的惡毒的病魔統統抓走啊）
4.30晚上，我和兒子睡在一張床上，可能睡得不舒適，他一會兒側向左一會側向右，他吸著氧，我怕他的吸氧的管子掉了。時不時看看他，他有時也會用小手捏捏我，我感覺他狀態變好了。
5.1那天上午他的爺爺和姐姐也來了，下午他的舅舅舅媽外公也來看他了。兒子插了胃管，我們給他打流食，下午的時候，他還看了蛋仔派對的小影片，還說他餓了，想吃東西，聽了他的話，很開心，感覺他狀態比昨天好多了，應該很快就能恢復到參加臨床的標準了。
那天晚上，舅舅舅媽外公回家了，爺爺帶著姐姐到車上去休息，我躺在小床上睡會，他爸和他奶奶看著他。晚上大約7點，我迷糊中聽到一句小寶尿床了。我立馬驚醒，出大事了，這是個小時候都不尿床的孩子啊！隨後喊來護士喊來醫生，拿來監測儀，沒多久，兒子開始抽搐，心跳從80多直上到130多140多，我聯系了馮助理請他向劉醫生詢問，而新起點的醫生則向上級匯報，當時還忌諱著要參加臨床，藥是挑著用的。沒多久，復旦新起點的醫生建議我們轉兒童醫院，她說這也是向上級匯報後大家一致的建議，趁著孩子數據還好趕緊轉院。
醫生也來不及寫出院小結，只在紙上寫了一些狀態和用藥情況。
那是我第一次坐上120救護車，卻是為了年幼的兒子。他半瞇著眼睛，我不知道他是睡了還是昏迷了，救護車上的人員說狀態還可以，數據都是好的。半個多小時的轉院車程感覺特別漫長。
到了復旦兒科醫院，搶救室的醫生和我們說：「現在以我們搶救病人的生命為先，不再考慮要參加臨床，畢竟沒了生命什麽都是空的。」我們自是應允。
轉到復旦兒科PICU的時候，已接近5月2日的淩晨，醫生叫我們別走會有談話和簽字。回到兒子爺爺的車上，姐姐已經睡著了，我們過去，她只好坐著睡。淩晨1點50多，我的手機突然響起，是picu的醫生打來的電話，說小朋友呼吸衰竭，需要使用呼吸機，需要得到家屬的同意。
5.22更新(今天早上是脊柱液核磁的第二部份，昨天問醫生不一次性做好？醫生說，影像科表示照影劑走得太快來不及，得分兩次做。今天也是第二次放療，見了兒子兩次，很舍不得，也很滿足。）
5.2早晨，大家心情沈重。很累很困很悲傷，誰能相信不過短短30多天，兒子已經因為腫瘤進展，壓迫到呼吸系統而呼吸衰竭需要用呼吸機來維持。
想到4月做好病理回家，每天兒子睡著了，我都不舍的摸摸他的臉摸他的頭，他還是那麽玉雪可愛，還和以前看起來一樣一樣，剃的光頭也長了點頭發，不舍無奈，感覺在和老天搶時間。只要他一動，我和老公會驚醒，看看他摸摸他，好多個夜晚，渾渾噩噩一邊哭一邊用被子擦眼淚迷迷糊糊到天亮。
那天下午picu醫生打來電話，說目前用了呼吸機數據還可以，問她有沒有醒來，醫生說沒有醒應該是用了鎮定的原因。下午決定讓他爺爺奶奶姐姐回家，我和他爸爸守在醫院外面。
5.3上午呆在醫院對面的車上，醫院裏面停車48一天舍不得停。發呆看著十字路口的人來人往，悲痛萬分，想著這世上健康的人千千萬萬，為什麽不能有你一個？如此悲傷想著不知不覺間就淚流滿面。微信上好多人分享著各自美好的五一假期，而我的兒子卻連呼吸都無法自主。
記得4.29的下午，我和我弟弟聊著去紹興去舟山，後來怕兒子身體吃不消，想著至少至少也要帶兒子去八星湖或水繪園，找個草地鋪上地墊，讓兒子吹吹風曬曬太陽，吃吃東西，畢竟節後就要放療了。可是那天下班回家路上的一個電話讓這一切成了泡影。
5.3下午醫生來電，說兒子意識清醒，能聽指令動作，叫他擡手擡腳都能聽懂，這幾天無抽搐，餵了糖牛奶。就在這一個瞬間，我和他爸爸的心情轉晴了，立馬給他爺爺奶奶都匯報了好訊息。爺爺奶奶回家也沒閑著，在家也拜菩薩敬香，也求菩薩求大師。兩人在車上呆太久，還在古美公園散了個步，晚飯也能吃得下些。
5.4下午醫生來電，兒子情況和昨天差不多，之前的輕微肺炎也沒有了，說明天試著撤呼吸機。我們感覺看到了希望，不能到華山的臨床，也許還能回華山放療。我們心情不錯。
5.5下午醫生來電，兒子情況和昨天差不多，但呼吸機無法撤離。明天早上做B超，家長可以一起。明天床位醫生找談話。那天的心情是沈重的。
其實每次醫院電話響起，我們都會整個人一震，很緊張，就像開盲盒，不知道醫生會說什麽。
5.23更新（今天上午放療器材故障，還沒見到兒子）
5.6上午兒子做B超，為了能見到他，爺爺奶奶一大早從南通趕了過來，到上海才七點左右。因為打了鎮定劑，兒子半瞇著眼睛像是睡著了。下午picu醫生找談話：孩子現在狀態平穩，無抽搐、也沒啥痰，吸呼機撤不了是因為腫瘤壓迫，原發病不治療，僅治療並行癥，腫瘤仍會進展，光呆在picu無用，希望我們早點找到接收孩子的醫院進行後續治療。（復旦兒科醫院是沒有放療的）
然後我們就陷入了一個迴圈，兒子不能自主呼吸、不能自主進食，華山醫院就不接收他放療，不放療腫瘤壓迫著就無法得到改善，無法自主呼吸自主進食。
那天他奶奶走路都搖搖晃晃，一邊安慰我小寶沒事的一邊流淚痛哭。他爺爺則說讓他在哪裏走完最後的時光，我聽失魂落魄聽不得這些，問馮助理劉醫生，汪洋主任還在醫院不？馮助理說今天汪主任有特需，但現在已過了16:30加號估計也加不上了（正常17點下班）。下午5點多，我弟弟趕了過來，說不如開車出發去碰碰運氣。6點多趕到華山門診，我和弟弟下車一路狂奔，還好汪洋主任還在，門外還有很多人在等，我叫老公慢點停車。
晚上9點多，汪主任前面的病人都看好了，我們進去，把4.12出院時，他寫的病歷拿給他說了情況，汪主任反問：現在進來治療了嗎？不能呼吸應該是向下進展壓迫到延髓了。（後來老公說4.30那天邱主任說腫瘤向下長了一點）。我們說沒有，問他怎麽辦？怎麽樣才能接收兒子放療？汪主任說：他現在的情況治療的意義並不大，而且這病預後不好，你們可以考慮放棄，把他帶回去讓親戚朋友看看。
可是我要他活著，不是要誰來看他。在我們3人提問請求下，汪主任說：如果你們堅持治療，我推薦新華醫院的蔣馬偉主任。他在單子上寫下文字。我們一看蔣主任明天就有特需，但已掛不上號了。但總算又有了奔向的目標不嗎？每天只有為兒子做點什麽，我才覺得我活得有意義。
5.6晚上送弟弟回宿舍，我們睡在車上，我們兩忍不住泣不成聲，我感覺生活已沒有了意義，也無法看到光明和未來，想想又抽泣著，眼淚不斷的往外湧。
第二天5.7早上6點多開車去新華。病人特別多，蔣主任忙不同意加號，在換病人時沖進去2次，第1次一開口就哽咽了，蔣主任喊了下一位，第2次我問他：DIPG帶呼吸機，您這邊可以接受放療嗎？他反問：復旦兒科有便攜式呼吸機嗎？我結束來問，內心是欣喜的，他沒拒絕不是嗎？後來再沒機會問到。
那天小紅書上在華山參加001臨床的病友，把我拉到了病友群，給了我非常多的幫助。異地就醫和門特在弟媳的幫助下，在4月已辦理好。病友群的家長私信我，在好大夫上掛蔣主任的號，蔣主任會抽空回的。還有病友告訴我江蘇可以申請困境兒童，醫保報銷比例會提高很多。
