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得白血病是什么体验?

2020-08-07健康

作为一名医学生,目前在重庆某医科大学读书。如果不是亲弟弟确诊了急性淋巴细胞白血病,我可能永远会把它当成一个考试的知识点一笔带过。提前说一下,我弟弟目前还在华西医院接受化疗,虽然和标题有所出入,但是我还是想和大家分享一下我的经历,帮助在迷茫和痛苦中的你找出一点头绪。

陌生人,抱抱你,既来之,则安之,希望你可以挺下去。

1.怎么确诊的?

我弟弟年龄只有四岁零九个月,脸色一直比较苍白,但是因为我的肤色也很白,所以大家都以为是遗传的爸爸妈妈,没有过于在意。今年过年的前两天去走亲戚,弟弟就一直闷闷不乐,感觉病秧秧的,吃饭也提不起兴趣,总是在饭店大门口的门槛那里呆呆的坐着。因为他一直晕车,所以我当时以为他晕车还没有缓过来,所以也只是逗他玩儿,想让他高兴一点。结果当天下午去逛街的时候,他一直喊累,说腿疼,我和哥哥都不以为然,还鼓励他小朋友就是要多走动走动,都没有想要抱抱他。现在回想起来依然很心痛。

天知道第二天早上五点多,弟弟就因为腿疼睡不着觉,大哭大闹起来。爸爸妈妈马上引起重视,开车去了市里的人民医院,当时就去了重症监护室,因为腿上有淤青,医护人员首先怀疑是血管炎,但是我当时查了资料,血管炎的高发人群是中老年妇女,而且血管炎也不好医治,我矢口否认,说弟弟年龄还那么小,不可能是血管炎。

紧接着,在病房里看到弟弟的时候,在他的脖子那里看到了一些紫色的小淤点,加上昨天吃了一些海鲜之类的,我又怀疑是过敏性紫癜。我给我爸爸妈妈说的时候,大家都松了一口气,谁也不敢往最坏的结果去打算,而且弟弟之前也没有反复低烧,鼻血也只流过一两次。医院的检查结果陆陆续续出来了,除了血常规。医院下的诊断也是过敏性紫癜,当时我几乎完全放心了,于是买了一杯霸王茶姬以后,开开心心的回家了,过敏性紫癜不是大问题,预后也比较好。

2.转折

下午回家的路上,在医院的妈妈突然打电话给我,说血常规出来了,医生建议马上转入华西医院做骨穿,进一步检查,高度怀疑是白血病。

贴一张当时血常规的报告

白血病,多么恐怖的字眼,受电视剧的影响,说来也惭愧,虽然我是一名医学生,但是还没有学到白血病,因此下意识也以为这就是不治之症,眼泪刷的一下就流下来了。

开车回到家,给妈妈还有弟弟准备了一些必需品就赶去就华西第二医院,看到弟弟苍白虚弱的样子,我更难受了,忍不住哭了出来,想想他这么小的年纪就病魔缠身,要遭受很多苦难,未来的世界都还没来得及探索经历,我顿时心如刀绞。

大年三十的晚上,医院的人也络绎不绝,事情发生得太快,像一场梦一样。医生给弟弟查完体,摸到了腹部的脾肿大(造血系统出问题,脾会肿大),加上弟弟的膝盖疼(癌细胞浸润骨髓所以骨痛),几乎可以断定是这个病了,但是当时我还是心存侥幸,万一不是呢?

那天晚上,我哭肿了眼睛,对未来充满了迷茫,也怨恨上天的不公,为什么的偏偏是我们,祈祷了一遍又一遍。对于未来,也有了更多的打算。回到家已经半夜十二点多了,我把头蒙在被子里一直哭,家里也不富裕,学医又是一条不归路,学出来十年起步,我怨恨自己不能帮家里面承担更多,我心疼爸爸妈妈长出来的白发和佝偻的身体,我不敢想象操劳了一辈子奶奶闻此噩耗能不能承受,明明我们家一切都在变好,为什么会这样?

可是世事无常,事情会发生在别人身上,为什么不能是你?成年人的世界,接受和处理问题似乎比自怨自艾和沉沦麻痹更勇敢。

那天晚上,我突然成长了好多好多。

3.关于白血病的一些知识

白血病是造血干祖细胞的恶性克隆和增值,会发生于成人和儿童,一般来说,髓系的较淋巴系的更常见,但是对于儿童来说,淋巴系白血病的发生率远远高于成人。

白血病的确诊需要做骨穿,骨穿的等待时间为几周,费用也很高,仅仅一次骨穿,我们是花了19000多,但是确诊白血病,骨穿是最具有权威性的,所以必然要做。

这是我弟弟的骨穿报告

确诊了以后,还需要做其他检测,判断白血病的类型是髓系还是淋巴系。如果是髓系,还需要做检测,进一步分型,从M1-M7有七种。M3型的已经发明出了特效药,是预后最好的,最凶险的6.7比较少见。如果是淋巴系,需要根据细胞大小分为L1-3三类,L3的预后较差。淋巴细胞又分为B淋巴细胞和T淋巴细胞,B淋巴细胞的预后较T淋巴细胞好…

总而言之,白血病的确诊和分型是一个需要时间的过程,但是这一步绝对是必要的,只有具体到哪一种,医生才能对症下药,商讨出治疗方案。

在等待结果的过程非常煎熬,大家可以评论或者是私信我,回答的文字篇幅有限,我会用自己的专业知识尽全力帮大家答疑解惑。

4.现状

我回到了学校继续攻读,对生命的可贵也有了更大的感悟。爸爸哥哥出去赚钱了,妈妈就在医院寸步不离的照顾弟弟。白血病人是千万不能感染的,特别是化疗第一阶段。因为用药为了杀死坏的细胞,会无差别的将好的免疫细胞一并杀死。所以平时对于我们来说微不足道的细菌病毒,可能会成为病人们的「催命符」,一但感染危及生命安全进行抢救,抢救一次的费用是相当贵的。然后就是治疗时间的问题,拿我弟来说,第一个疗程大概28天,全程在医院,后面的疗程会依次减轻,慢慢的医院就会让你回来,然后定时来医院检查治疗就好。总体时间2年半到3年半,如果5年之内没有复发,就是治愈了。

寒假的时候,在医院照顾了我弟弟一周的样子,他真的好可爱

因为当时的分型结果还没有出来,所以我们还没有开始化疗,我有些时候会点外卖,但是化疗开始了,外卖最好是不要点了哦,还有不剥皮的水果,比如苹果,最好是削了皮在切成小块用开水烫一下再吃,有的病人化疗过程可能会出现便秘的情况,这个时候医院会告知用开露塞,还有就是多喝水,尿液夹带着被杀死的肿瘤细胞排出。

病人的情绪一定要保持稳定,我弟就是24小时不间断的输液,如果哭闹或者是一不小心把输液针扯出来了,又要重新扎。

所谓的化疗其实就是输液,输入一些打死坏细胞的液体,好多都是糖皮质激素。糖皮质激素用久了也会有副作用,在面容上,容易出现满月脸,水牛背,四肢纤细,毛发稀少的情况,它的副作用类似于这张图

为了不让头大掉得满床都是,所以不管是男生女生开始化疗了,都会剃成光头。

但是大家也不用太担心,停药以后,糖皮质激素的副作用会慢慢消散,多注意锻炼,孩子会恢复正常体型,头发也会慢慢长出来的。

还有就是小孩子需要定时补充维生素D和钙,使用糖皮质激素会导致骨质疏松,钙流失,要在医生的医嘱下补充相关营养物质。水果尽量选剥皮的,比如香蕉,香蕉还可以补钾。另外,尽量不要给病人吃太甜的东西,否则会加重得糖尿病的风险,他们此时的身体素质和正常人相比是脆弱很多的,所以务必处处小心。

5.费用

这个真不好说,除去基础费用,还非常看病人的体质还有对化疗药的反应。反应剧烈的,呕吐,长疹子,发烧…医院抢救,处理下来,费用自然就高。体质好的顺利的大概就20-30万,具体的还是看主治医生怎么说。

6.检查类型

最后我在这里给大家看看我弟弟陆陆续续做了哪些检查

在医院还需要定时抽血,检查血小板等细胞的变化情况来检测化疗效果等。总而言之,这是一场持久战。

最后祝大家平平安安,幸福快乐。