2024年3月11号确诊急性髓系白血病m5分型中危， 12号开始化疗 国产去甲氧柔红霉素+阿糖胞苷 大剂量
3.8开始突然口腔肿了说不出来话 在此之前痔疮犯了 坐立难安 不敢走不敢坐 有同事说嘴唇子撒白 寻思疼的 没当回事 发现自己走路走一会有点累挺 ，在家楼下诊所验血 打退烧针 消炎药 看到血常规就说这玩意验错了吧 然后又重新验一遍血 然后问诊我状态 就跟预言家似的 问啥中啥 开始问我发烧么 我说不发烧 量个体温直线上升 然后问我迷糊不 我说不迷糊 之后迷迷糊糊睡着了 问我冒汗不 我说不冒汗 之后摸一下后腰发现冒汗了.... 随后基本上说啥中啥 低血糖差点倒在诊所 还打算开车接我对象放学再去医院 结果扛不住了 等我对象回来吃口饭上医院 大夫做了骨穿意思 没等结果出来 先把我对象喊出去 估计百分之九十是急性白血病 没敢告诉我 回来我看我对象状态不太好 我只接就问 白血病吧 大夫就一五一十的边说边看本人状态，边渗透 然后通知家里 父母都来了 打算去天津或北京求医，根据自己的状态 当时贫血 走路走不了太长时间 很虚 免疫力低 开始发烧 发炎 选择本省 省会最权威的三甲医院 打消炎药输血，家里都是普通人 了解这个病就感觉天塌了一样 自己很坦然 先查查存活率 和治愈率 心里有底得治 无非钱的问题 家里以及同事朋友们给予最大的支持 自己也积极配合治疗
采血九管子 采便 采尿 怕感染 每天早上五点多开始采血 第一个化疗之前询问用药 国产去甲氧柔红霉素或者进口 国产报销一部分 一支不到两千 进口三千多不报销 最后自己啃资料 跟家里商量选择国产 其实心态很重要 饮食辅助 化疗连续七天二十四小时打针输液
打药时候确实很遭罪 可以忍受 逐渐开始有反应 干呕 发烧 生理性压抑不住的 开始不吃东西 不喝水 不说话 第三天强烈呕吐 一天一宿吐了六次 当时吃啥吐啥 喝啥吐啥 不吃不喝吐胆汁 后来吐出血了 不敢吐了 硬咽 咽不下去再吐 打止吐针 第四天呕吐缓解 开始吸氧 第五天开始发烧 为了不打针自己物理降温 两天一宿 降下去就降 超过38.5一段时间降不下去在吃药控制 记出入量 就是每天喝多少水 尿多少尿 一直戴口罩 没有免疫力 真的很注意 化疗完事看着自己血常规天天掉 不涨 不敢下床 血小板最低时候6个 打止血针 输血过敏 过敏要第一时间吱声
后来一直靠这个PICC输液 因为血管已经刺激废了 打针输血 痛到不可忍受 手打肿了 血管打却黑
后续治疗很平稳 血项一直掉 状态还好 血常规一定要注意白细胞以及中粒细胞百分比和绝对值 代表个人免疫力
血小板最低的时候 鼻子出血不止 一个小时 打了止血针也不凝血 就是不停的换纸 感慨到 一直听说这玩意容易出血不止 见识到了 而且抽血之后摁棉签的时间也变长 十多分钟才能不出血 不能下床 尿尿只能量杯 护士告诉我 躺下要慢 可能震一下子就容易脑出血 有个病友就是 晃一下就倒下了 而且血项低 尿泼尿自己眼前就发黑 开始注意 身边不能离开人 吃东西也吃不下 肚子疼 咕噜咕噜的 每天辛苦后妈一天三顿的做饭 送饭 可能做完也吃不下去 然后父亲和我对象轮流在照顾我 父亲五十多了 没照顾过人 在医院也在学 我对象不离不弃的照顾我 了解这个病 注意什么 然后两代人有代沟 短暂碰撞发现 婆媳没毛病很和谐 公公和儿媳妇 总碰撞 自己15年来长春之后回家就少 之后忙于工作 这也算给自己放个假 休息休息 看着大家这么多人关心我 感受到了温暖 得这个病每个人心态不一样 有的人心态不太好确实能感受到低落 以及痛苦 心态好的 贼平和 也想得开 看得开
病友1 沈老爷 吉林市人 八十一 急救室的双人病床相识 虽然不知道家里做什么 气质就不一般 很刚毅 抢救了十多天 状态恢复的特别好 老爷子看的很开 到年纪了 多活一天是一天 孩子们很孝顺 想努力试试 老爷子也配合 治疗 能自己走 一直走 自己上 大夫护士都警示了 老爷子也比较犟，身体真的好 没事就坐着 我们还会简单聊聊天 很开明的老爷子 见识也非常广 正常吃药调理 因为年纪原因 用药输血 效果有限 家里有些药不用 后来医院建议出院 老爷子也想回吉林市 落叶归根吧 儿子不让 换了偏中医的医院 治疗了二十多天不到人没了 后续很老爷子家的姨聊了聊 当时不出院好了 换了医院 医疗效果不如之前 发烧退不下 打针 喝药都没效果 还是买了之前医院的那些用药才好使 输血也没了效果 老爷子后期就明白了 出院其实病没好 也治不好了 一直意识特别清醒 自己也特别理智 不想遭罪了 后续吃不下 喝不下 喝水都呛 打营养液 吸氧 家里很努力 老爷子说 一切从简 自己挑的衣服 也说自己住的三楼（据说墓地是第三层 ） 临走当天还坐起来了要打个坐 老爷子一辈子啥都不信也不信佛的 临走说自己成佛了 到下午要求把机器全关了 氧气管自己也拔 意识清醒的遭罪 劝家人看开点 花十万也是多活一天 多遭一天的罪 临走还问问小病友 小凯（我）咋样 家人说没啥事 担心我知道怕影响我状态 没敢联系我 然后十分钟后意识消失 老爷子喜丧 生老病死 人之常情 聊了十多分钟 等下个阶段出院要去看看
通知明天住院 准备第二个化疗
