這個院方已經回應了，稱不到兩歲的小花（化名）確診脊髓性肌萎縮癥（SMA），是經家長同意後，使用諾西那生鈉治療。
諾西那生鈉是孤兒藥，國外某藥企獨家專利，是脊髓性肌肉萎縮癥的特效藥，這病還有個更新的藥，諾華的Zolgensma，2歲前患兒只需要一針就能痊愈，缺點就是，一針212.5萬美元。
孤兒藥貴真是太正常了，藥企要趕著專利保護期失效前把研發費用賺回來，但得這病的人太少，那就只能提高藥價，一毫升十幾萬，比金子還貴，只能說，醫院使用前征求過家長同意就沒問題。
不過呢，這種新聞，大機率就是藥企的輿論攻勢。因為又快要醫保談判了，藥企請媒體展示患罕見病孩子家庭的不幸和苦難，制造輿論壓力，好要求把昂貴的孤兒藥加入醫保，進醫保以後銷量會爆增，發大財。這一套別說國內，國外都駕輕就熟的很。
諾西那生鈉在國內的售價為每支69.7萬元，屬於完全自費藥物，患者在第一年內需要註射6支，420萬，之後每4個月註射1支，每年210萬，年年如此。這麽貴的藥，醫保池子就那麽大，是維持不了的。
醫保是全民性、普惠性的保障
