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00後偏癱的你們恢復咋樣了?

2022-10-24健康

2023.8.9右腦基底節出血50ml

康復日記2023.11.5

今天是距離23年8.9腦出血第87天,昨天下午從上海華山醫院回南京了,住到了江蘇省人民醫院總部,在廣州路上,距離我們南中醫漢中門校區和省中醫院只有一公裏。現在是早上六點鐘,睡不著了,想寫點東西記錄一下。回想發病到現在,已經經歷了很多。中間有段時間在想為什麽我這麽倒黴,這個病會輪到我,我才22歲,大學都沒念完,左手左腳就不能動了,接下來怎麽辦,本來是10月份出國讀大四的,現在只能推遲offer了。現在已經有點想開了,人生可能就是這樣,隨時會有意外發生,這可能是我人生的一大劫難吧。雖然得這個病可能是運氣不好,但是好歹還活著,已經是不幸中的萬幸了。這三個月和爸媽聊天,我覺得自己還是挺幸運的。還好發病當天我在家裏,右手還能動,立馬給我爸打了電話,120很快就把我送去醫院了。還好手術進展比較順利,頭上只開了很小的一個洞,手術完就把我的顱骨裝回去了,不需要重新補顱骨。還好我傷的是右腦,偏癱的是左手左腳,沒有影響我的語言、認知、記憶。

在華山期間比較開心的就是浦東院區的環境很好,醫院周圍是河,有空的時候可以在河邊走走呼吸新鮮空氣,看鳥抓魚吃。醫院外墻瓷磚下面是空的,有兩只小貓躲在裏面,我晚上經常和爸媽出來餵貓。

還有一件開心的事就是為了刺激大腦重新控制左手,我買了一個魔術方塊。我以前轉魔術方塊很快,左手配合右手轉,不到一分鐘就能復原三階魔術方塊。現在左手動不了,但是我學會了右手單手復原魔術方塊。未來不知道左手能恢復到什麽水平,所以現在鍛煉右手的靈活性很重要,這樣未來就能實作生活自理。

2023.11.6

剛從上海回來,我想先回憶一下這一個月來在上海的康復過程。剛來華山醫院的時候,我的左腿膝蓋完全沒有力,站只能靠人頂住膝蓋,才能不彎膝蓋站直了。經過一段時間的鍛煉,我已經能自己站直,左膝蓋不打彎了。能做到這一步,除了鍛煉沒有其他辦法。左腿大腿能用上力後,我就每天站一個小時左右,剛開始十分鐘一組,站累了就坐下來休息,後來可以站15分鐘,再後來可以站20分鐘。來到華山醫院,最先幫我康復的是做物理手法的徐老師。徐老師的水平非常高,他給我活動上肢,拉伸關節就像擰毛巾一樣輕松,但是疼的我哇哇大叫。我說徐老師我快疼暈過去了,他說:暈過去沒事,待會還會疼醒。物理手法確實很有效果,做了幾天後我的手臂靈活了很多,手指手腕的張力也下來了,大腿也有勁了。幫我針灸的是王老師是上中醫的教授,他每個星期過來幫我紮兩次針,除了頭上手上腿上紮針,他還在我肚子上紮減肥針,我到華山住了一個月減了7斤有他的功勞。幫我做經顱磁的是復旦的張老師,在經顱磁研究這方面華山是全國最先進的,張老師正好在研究一個新計畫,就一邊研究一邊幫我治療。華山的裝置是先進的,可惜我的顱骨太厚,打不通,有兩項數據測不到,沒辦法精準匹配,最後打了18次,治療效果不好,所以決定出院了。華山有輪班換崗制度,所以從第三周開始,幫我做物理手法的換成了南京中西結合醫院來華山進修的屠老師。屠老師是我南中醫的學姐,人美心善有耐心,很認真地指導了我站立時候的中心轉換。最後幾天幫我做作業手法的是東大附屬中大醫院來華山進修的高老師。高老師非常負責任,她教會了我屈肘伸肘用左手做拿杯子喝水的動作。在她的輔助下我還能用大拇指和食指捏住放開小木柱。

康復日記2023.11.10

昨天小阮阮過來看我了,順便回國醫堂給我開了兩個星期中藥,剛剛已經拿到了。喝了一包,很苦很難喝,希望能疏通我的經絡,加快恢復。

2023.11.19

今天是距離發病整100天了,最近兩個星期發生了很多事。剛來省人醫一直住在神經內科,因為康復科排不到病房,這周三終於有床位了,住進康復科開始正式康復了。前兩天康復科的顧主任來指導我康復了,教我調整步態和姿勢,現在走路比一開始走路好看多了。顧主任說的觀念我認為很正確,康復不是看哪個醫院排名高,科研厲害,發的論文多,康復是治病,主要看康復師的水平高低和負責任程度。上個星期華老板特地從學校跑過來看我,還給我帶了一捧花,挺好看的。昨天是周六,兩個姑媽和奶奶從老家跑到南京來看我。世界上還有這麽多人關心我,我一定要好好康復,不辜負他們的期望。昨天周六值班的手法老師是浙江來進修的楊醫生,他的手法很溫柔,輕輕的和華山的徐老師截然不同,我在想中國的康復專業是不是也分很多派別,上海派比較暴力,江浙派比較溫柔。

剛剛網易雲聽歌聽到賽博龐克守寡的小曲,我突然想,要是手功能恢復不了,我就整個機械手臂套左手上,這樣我不就成鋼鐵俠了嘛。

這是老爸剛幫我買的新鞋,因為我前幾個月一直穿的有氣墊的籃球鞋,顧主任看到之後說不能穿軟底鞋,要穿硬底的平底鞋,這樣踩到地上才有感覺。換了鞋之後我覺得顧主任說的確實有道理,發病之後我患肢都沒有知覺,輕微的觸覺完全喪失,只有疼知道,穿氣墊鞋根本感覺不到腳在哪裏,穿平底鞋踩在地上能有點蹬地的感覺了。

2023.11.20

我之前很擔心左手手功能恢復不了,手指動不了,以後敲不了鍵盤,做不了化學實驗。但是昨天康復科的陸主任和神經內科的牛主任說不要相信某些網路上資料裏說的出血超多多少神經元會被壓迫死亡無法再生,我們平時都不在醫院所以看過的病例很少,他們親眼見過七八十歲的老共產黨員中風後,別人說他們以後就只能癱瘓了,但是他們靠頑強的意誌,又重新把腿撐著站了起來,五指撐開動了起來,恢復了自理能力。人的大腦是世界上最奇妙的東西它具有終生可塑性,最精密的超級電腦也比不上人類大腦的百分之一。人中風偏癱後,神經系統就像一片森林一樣,一棵大樹就算死了,其他大樹在地底下仍然有盤根錯節的根,只要他們匯聚在一起,依然不影響整片森林的枝繁葉茂。所以腦出血後,只要熬過了危險期,進入康復期,一切皆有可能。哪怕暫時肢體動不了,只要一直用腦子去想,總有一天,會有神經接通患肢,實作神經代償功能。所以只要清醒著,就要拼命去想手指能動,想到滿頭大汗都不為過。什麽樣的疾病都打敗不了人類頑強的意誌,雖然過程可能很痛苦,持續的時間很漫長。但是要是中風偏癱後,自己先松懈,放棄鍛煉,放棄去想自己能好,變得躺平,那才是永遠都好不了了。所以不管發病一個月三個月還是六個月,不管偏癱一年兩年還是五年,只要憋著一股不服輸的勁,總有一天能康復!

各位病友,共勉!

俗話說久病成醫,一邊康復我也一邊學習腦卒中和神經康復的相關知識。買的戴維斯神經康復三部曲到了,晚上空閑時間看看學一點理論知識。

2023.11.26

星期五下午班主任和輔導員來看我了。

昨天晚上鍛煉發現我已經可以做標準的仰臥起坐了,一口氣做了五十個,今天早上起來都沒勁了。仰臥起坐真是非常耗體力,既可以鍛煉肚子上的肌肉又可以鍛煉核心力量,希望過年前能練出四塊腹肌。

2023.12.6

最近發生了很多事,今天決定抽空寫點東西。首先是凱哥來南京參加同學的婚禮,順便來看我。他給我帶了個刻晴的手辦。阿晴總是說:日復一日,必有精進。我覺得康復也是這樣,每天堅持鍛煉練習,每天就都會有進步。

另外最近找了一個日本康復機構,裏面的日本康復師很專業,PT的鷹晴老師帶我練習肩胛骨活動,手臂的內外旋,還有核心力量。他在我訓練的時候能控制住身體的肌張力不升高,,讓我所有訓練都能正確發力,避免代償,真的非常厲害。

經過交流我才知道,仰臥起坐練習在我目前這個階段絕對不能做。仰臥起坐是練習腹肌的動作,和練習核心不一樣,現在做仰臥起坐會導致嚴重的肌肉代償,現在我需要的是練習核心力量,千萬不能重復錯誤的動作,所以說專業的訓練指導很重要